«Ко многому в жизни привыкаешь. И к боли тоже»: мама «хрустального» мальчика из Самары — о жизни с редким диагнозом

На первый взгляд шестилетний Артём Тропкин практически ничем не отличается от своих ровесников. Он любит кататься на качелях, гонять на трехколесном велосипеде, рисовать и играть со старшими братьями в игры на телефоне. Но стоит приглядеться внимательнее, и можно заметить, что мальчик чуть ниже сверстников, а на его руках и ногах — несколько шрамов. Артем Тропкин — необычный ребенок. 63.RU рассказывает историю «хрустального мальчика».

Артем — третий ребенок Ирины Тропкиной. А ещё он — старший из двух близнецов. И его мама ещё до рождения знала, что сын будет особенным.

— Это была уже моя третья беременность, запланированная (кроме Артёма и его сестры Миланы, у Ирины есть ещё двое старших детей — Прим. ред.). И в 6 недель я иду к гинекологу, чтобы удостовериться, что всё нормально, плод прикрепился там, где надо и нет никаких проблем, — начала свой рассказ Ирина Тропкина.

И уже первое исследование изменило её жизнь.

— В поликлинике я напросилась на платное УЗИ. Врач спросил, зачем? Я ответила, что переживаю, надо посмотреть. Хорошо, начали осмотр. Во-первых, с меня не взяли денег. Во-вторых, сказали, что у меня двойня. Я в ответ на это начинаю истерически смеяться. Ну, как такое может быть? Ни у меня, ни у мужа в роду такого не было. Как такое случилось, непонятно, — пояснила Ирина.

Счастливая мама продолжала наблюдаться у специалистов. Первые тревожные сигналы медики стали подавать в районе 15-18 недель.

— Врач видит, что один ребенок меньше по сравнению со вторым. Как будто что-то не то с косточками. Но потом увидели невысокого и крепкого отца, и подумали, что всё в порядке. Но через три недели я снова пришла, и врач заметил, что кости у плода сильно согнулись. Там уже хороший такой сгиб был, — поделилась воспоминаниями Ирина. — Ещё через три недели приходим, и после обследования врач приносит большой справочник. Показывает одну из иллюстраций, показывающих возможные отклонения. Вот есть же узнаваемые кадры из Кунсткамеры? Рисунок был похожий. Разница со вторым ребенком заметная, видно отставание. Я стою, держусь, задаю вопросы. Она даже уточнила, не врач ли я. Мол, на таком адекватном уровне разговариваю. А я не врач, просто люблю знать все наперед.

Ирина, по её признанию, отреагировала на слова медика спокойно. После приема она уехала к гинекологу. И уже в кабинете другого специалиста маму «прорвало».

— Меня начали успокаивать. Мол, мальчик под брюками спрячет кривые ноги. Не девчонка же! Я потом ещё дома проревела весь вечер. И все. Взяла себя в руки, и с тех пор никаких больше истерик не было, — рассказала Ирина.

Более того, по её словам, врачи не предлагали ей сделать аборт. Хотя современные технологии позволяют убрать одного ребенка из двойни без вреда для второго. Но и сама Ирина об этом варианте не думала. У нее не было страха за Артема. Был страх, что он умрет.

Из двойни Артем родился первым. И раньше положенного срока. Причем изначально Ирина просила провести кесарево сечение, но врачи не нашли для него оснований.

— Когда я была в перинатальном центре больницы Середавина, пришла целая палата врачей. Все же знали, что есть какая-то патология. И вот все наблюдают. Артем родился, его кладут на кушетку и… вот он, первым миг, когда сын начинает кричать. А меня предупреждали, что легкие могут не раскрыться. Я уже даже не думала, что там с ногами у него. Главное — что закричал, так как 34 недели — это мало.

А вот сестра Артема, Милана, как сейчас шутит Ирина, «не хотела рождаться». И маме в итоге всё же пришлось провести кесарево сечение. После операции она провела в палате интенсивной терапии ровно сутки.

Первые часы после родов были самыми напряженными. Но когда оба младенца начали дышать, у Ирины будто камень с плеч свалился. Правда, уйти домой ей с детьми удалось не сразу. Ещё месяц мама провела в отделении для недоношенных.

Врачи, как признается Ирина, не знали, что делать с Артемом. Его заболевание, несовершенный остеогенез, к тому моменту был малоизучен. Поэтому медики не давали никаких прогнозов и диагнозов.

Детей, которым поставили диагноз «несовершенный остеогенез», часто называют «хрустальными». На рентгеновских снимках их кости почти прозрачные. Одна из особенностей таких малышей — частые переломы. Причем они могут случиться в ситуациях, которые сложно назвать травмоопасными для здоровых людей. И Ирина поняла это буквально через несколько дней после выписки из больницы.

— Это были майские праздники. Я Артема хочу покормить, просто беру его на руки. Его ручка прислоняется к моей груди и тут я слышу щелчок. Этот звук знает мама каждого «хрустального» ребенка. И всё, дикий ор, крик. Понимание — перелом, — вспоминает Ирина.

Мама сразу же завернула малыша в одеяло и уложила его в люльку. Через несколько минут врачи больницы Середавина приняли Артема в качестве пациента. Но это оказалось только началом самых страшных суток в жизни мальчика.

— Прошло всего 2 часа. Нас пока определяли в палату, Артём от боли кричал, ножками сучил сильно. И тут ломается нога. Я вижу, что она повисает. Артём кричит ещё больше. А сделать ничего нельзя, никаких обезболивающих. Ребенку-то полтора месяца! Ни нурофен, ни парацетамол. Это сейчас нам нурофен прекрасно помогает, — вспоминает Ирина.

Только тогда у неё началась паника. Главное, что в эти минуты беспокоило маму, — как не усугубить ситуацию. Врачи смогли зафиксировать конечность и помогли малышу заснуть. Через несколько часов, уже во сне, Артем сломал другую руку.

— Он просто начал снова сильно кричать. А я смотрю, что и вторая рука повисла. И он весь замотанный в бинты, в гипсе, — пояснила Ирина.

Она провела с Артёмом в больнице три недели. За это время молодая мама нашла контакты фонда «Хрупкие люди». Волонтеры и кураторы успокоили Ирину, что не всё потеряно.

— Мне объяснили ситуацию, что мы не одни. Нас много. И такие дети растут, прекрасно развиваются, дети умные, ум не затронут. Наоборот, идет перевес. Да, физическое недоразвитие есть. А умственно они часто опережают сверстников, — добавила Ирина.

Как выяснилось позднее, три майских перелома были не первыми в жизни Артёма. Врач-травматолог установил, что ещё в утробе матери мальчик сумел сломать ногу. Но к моменту рождения перелом уже сросся.

Всего же за свою жизнь Артём пережил около 10 переломов. Слабым местом ребенка оказались ноги. Один из последних переломов мальчик заработал на даче пару лет назад.

— Он шел, споткнулся, упал. И как в кино у него нога в кроссовке болталась, — вспоминает Ирина.

К тому моменту она уже была на связи с представителями фонда «Хрупкие люди». С их помощью удалось установить Артёму в ноги специальные телескопические штифты. Всего их четыре, в каждом сегменте ноги. Эти штифты не статичные, а раздвигаются по мере роста ребенка, вместе с костью. Но у этой технологии есть и свои недостатки. Во-первых, после нескольких лет использования штифты приходится менять. Во-вторых, у конструкции есть слабые места, и именно в них чаще всего и происходят переломы.

— Нельзя точно предугадать, когда надо будет менять штифт. Были случаи, когда конструкция мигрировала под воздействием тканей, мышц, даже просто движений. И он куда-то «уходил». Ребенок при этом никакого дискомфорта не ощущает. А показывают фото: ребенок стоит, и ничего не видно, но потом вылезает, а ребенок ничего не чувствует. Вообще, где-то раз в полгода-год надо делать рентген, следить за состоянием мышц.

Все четыре штифта поставить сразу нельзя. Эта процедура заняла несколько месяцев.

— У нас очень сильно были изогнуты кости в бедре и голени, прям саблевидно. В одном сегменте делается надрез, вставляется штифт. Потом, когда приходит время, снова надо будет сделать надрез, вытащить конструкцию и поставить новую. В Европе, например, практикуют одновременную установку двух штифтов. У нас пока так не делают, — рассказала Ирина.

Установка штифтов может быть связана с опасностями. Далеко не всем «хрустальным» детям везет иметь даже такие относительно крепкие кости.

— Когда нам делали операцию и ставили штифт, я читала, что у одного ребенка кость просто раскрошилась. Врач разрезал её, ткани, и потом кость просто раскрошилась у него в руках. А нам когда ставили, врач пожаловался, что у него «аппарат дымился». По его словам, он кость еле-еле распилил, чтобы установить штифт. А мы к тому моменту уже пару месяцев как не капались, — рассказала Ирина. — Была история, но не у нас. Девочка с папой гуляла, резко голову повернула, и уже перелом ключицы. Или просто одеялом ребенка накрыли, и все, новый перелом. Может быть, у Артема и больше переломов. Просто некоторые незаметны. Я как-то была дома, попросил подойти, за спину держался. Я прощупала, вроде ничего нет. А через 2-3 недели шарик какой-то проявился. Костная мозоль. Главное — не паниковать самой. Дети это чувствуют, и сами начинают волноваться.

После перелома в 4 года мальчик и мама уже не обращались к травматологам.

— Переломы очень быстро забываются, забывается боль. Он носится, я его прошу быть осторожнее. Последний перелом был года два назад. Поставили штифт, только-только гипс сняли. Артем на машинке катался, опрокинулся. И вот в том месте, где был разрез, там слабое место, и снова перелом, — пояснила Ирина.

Один из самых страшных и тяжелых травм у Артема также была связана с ногами. Вот как описывает состояние мальчика в то время его мама:

— Кости просто болтались там. Нижняя часть ноги просто на мышцах болталась.

Высокая хрупкость костей — это далеко не единственная проблема, которая есть у Артема из-за несовершенного остеогенеза. Если внимательно приглядеться, то у мальчика белки глаз имеют голубой оттенок. Ещё одной особенностью являлось большой список диагнозов по разным направлениям: кардиологии, урологии, офтальмологии. Но, по словам Ирины Тропкиной, со временем врачи снимали один диагноз за другим. Теперь самыми посещаемыми врачами стали педиатр и травматолог.

Небольшое количество переломов мама Артема считает удачей и заслугой своего отношения к здоровью сына. Вместо ожидаемой гиперопеки и защиты от любых активностей с мальчиком активно занимаются спортом.

— Хороший результат дает бассейн. Но, увы, мы туда не ходим. Были там с рождения. Но сейчас финансово не тяну, дорого выходит. Но постоянные тренировки нужны. Второй вариант — это капельницы. Они немного укрепляют кости, и переломы реже. Сначала их ставили каждые два месяца, потом раз в квартал. Потом перешли на новый препарат, его надо раз в полгода, — пояснила Ирина.

Мама Артёма не обращалась за помощью к местным властям. По её словам, даже без помощи чиновников удается решить возникающие проблемы оперативно. Тем не менее, деньги на первые штифты для мальчика собирали с помощью фонда «Хрупкие люди». Каждая конструкция стоила около миллиона рублей.

— На «Пятом канале» проходил марафон в поддержку Артема. Они сотрудничают с разными фондами. Не только с «Хрупкими людьми», но и, например, с «Линией жизни», «Дети-бабочки», «Созидание». Фондов очень много, они все взаимодействуют. Репортаж про Артёма показывали в эфире федерального канала весь день. И всё, на следующий день сбор был закрыт, — вспомнила Ирина. — А потом нам ещё и квоту удалось выбить. Врач этим сам занимался, без предупреждения, что что-то сам делает. Я его случайно в больнице увидела, и он сказал, чтобы мы готовились. Встреча была летом, а операцию на осень назначили.

Артёму каждый год нужна реабилитация в Москве. В этом семье Тропкиных помогают «Хрупкие люди». Они добились проведения всех необходимых для мальчика операций не в Москве или Санкт-Петербурге, а в Самаре.

— У нас врачи не просто адекватные, а душевные. У нас не было такого, чтобы нам где-то отказали. Хотя такие случаи были, но, к счастью, не у нас. Иногда мамы таких хрупких детей делятся своими историями, и волосы на голове шевелятся. А нас уже в травмпункте уже за своих принимают. Но мы там редко бываем, — призналась Ирина.

Вторым помощником в лечении и реабилитации Артема стал социальный проект «Помощь рядом» от «Яндекса». Они помогали решить проблемы с логистикой.

— Наш фонд начал сотрудничать с «Яндекс Такси», и теперь нам как подопечным фонда доступны бесплатные поездки все поездки на осмотры, операции, в поликлинику. Я никогда не переживала, как и на чем поехать, как добраться. Машина приезжала в любую погоду. Главное — помощь действительно была рядом. Раз в год мы ездим на реабилитацию в Москву. И я не знаю, как бы все это было возможно с ребенком, который плохо ходил. К концу одного из курсов оказалось, что мы за 2 недели с одним и тем же водителем три раза ездили. Они ни разу не подводили, всегда были внимательны, добры, участливы. Спасибо большое за проект «Помощь рядом». Тем, кто его создал и поддерживает, кто вкладывает свои деньги в такое большое и важное дело. Иногда устаешь быть сильной лошадкой и хочется просто спокойно и с комфортом доехать по важным делам, без траты сил и нервов, — призналась Ирина Тропкина.

Кроме Москвы, реабилитация Артема проходит в специальном детском лагере в Сочи. Сюда мама вместе с сыном попадают уже несколько лет подряд.

— Мы стараемся там оказаться, потому что видим результаты. Там с нами занимаются реабилитологи, и ещё эта атмосфера: солнце, море. Я раньше никогда не верила и не понимала, зачем люди на юга ездят лечиться. Но это помогает. В прошлом году мы купили Артему велосипед, и он не дотягивался до педалей, не хватало сил их крутить. А после поездки в Сочи сам поехал. И так каждый раз было, по возвращению в Самару были сильные сдвиги в физическом развитии.

Во время подготовки материала мы около двух часов провели с Ириной и Артемом Тропкиными. Сначала мальчик стеснялся съемочной группы, но затем расслабился и практически перестал нас замечать. Особенно, когда мы вышли на улицу.

— Милана, сестра Артема, стеснительная. А он нет. Идет впереди всех, всегда вечно летит куда-то, не боится, не переживает, что хрупкий. Где толпа, там и он, — пояснила Ирина.

Общение с другими детьми, в том числе с братьями и сестрами, — это отдельная история.

— У нас постоянно что-то делится, постоянно какие-то драки, ссоры, скандалы, интриги, расследования. Старшему сыну исполнилось 11, среднему — 8, Артему и его сестре — по 6. Все знают и понимают, что Артем хрупкий. Я им уже почти не напоминаю, чем может закончиться шалость. Они сами за братом на улице постоянно следят. Артем рвется погулять один, я его долго не отпускала. Один раз зимой разрешила во дворе погулять, а сама в окно присматривала. И все прошло спокойно. Все нас знают, мы гуляем постоянно. Я стараюсь не скрывать. Артем необычно выглядит. И обычно у нас в обществе инвалидов стесняются, стесняются про это говорить и спрашивать. Очень часто дети задают вопросы, почему у него такие глаза, почему он необычный. Я рассказываю про болезнь. У нас был случай: один мальчик на площадке, наверно лет 6-7, гулял с папой. Он сказал: «Какой он странный». Нас так часто называют, мы привыкли. А папа отвел своего сына в сторону и начал по попе бить. Я остановила, попросила объяснить ребенку, что это болезнь. В этом ничего страшного нет. Я этого не стесняюсь. Артём тоже считает себя абсолютно здоровым. Его только не устраивает то, что он ростом ниже сверстников (средний рост детей в этом возрасте — 110 см, у Артема же около 98-100 — Прим. ред.), — пояснила Ирина. — Я ещё хочу, чтобы сын понимал, что болезнь не делает его особенным. Особенно, когда он выпрашивает вкусняшки. Я его также могу в угол поставить, если он себя плохо ведет. Все наравне. Я хочу, чтобы Артем знал, что бывают разные люди, злые дети и взрослые. Да, он такой, этого не изменить. Это не должно его обижать. Пока он и не обижается. Ему иногда что-то говорят, а он даже не обращает внимания.

Быт семьи Тропкиных с появлением Артема практически не поменялся.

— Единственное, что я сделала — это убрала вещи с верхних полок, шкафов. Потому что дети по дому постоянно носятся, бегают, прыгают. Я бы не хотела, чтобы что-то случайно упало. Специального оборудования домой не покупали, углы, стены или кровати не смягчали, — добавили Ирина. — Чем больше идет этот период без переломов, тем спокойнее становится. Переломы были, есть и будут, от этого никуда не деться. Пока не примешь эту ситуацию, этот диагноз, так и будешь переживать. Многие мамы переживают. Я же уже давно приняла. Единственное волнение — Артем маленький, его легко толкнуть.

Сам Артем достаточно спокойно относится к своей особенности. Но уже интересуется ею.

— Он часто спрашивает: «А почему я маленький?». Про переломы, кстати, не спрашивает. Но осознание, что он как-то иначе выглядит, начинается. Пока мало таких вопросов задает, и я объясняю. И про болезнь, и про то, что что-то ему опасно делать. И нормально все проходит.

Всего же в Самарской области есть около 10 семей с детьми, у которых диагностировали несовершенный остеогенез. С ними постоянно на связи сотрудница фонда, у которой тоже есть это заболевание.

Поскольку несовершенный остеогенез ещё недостаточно изучен, врачи допускают ошибки в лечении таких пациентов. Например, после переломов могут отправлять на вытяжку, хотя это категорически запрещено.

— С этим у нас в регионе никто не сталкивался, никто толком ничего не рассказывал и не знал. Я собирала и собираю информацию. О болезни ребенка никто не знает больше, чем его мать. В итоге я врачам провела консилиум, была первопроходцем, — похвасталась Ирина.

Однако в лечении Артема ей пришлось столкнуться с серьезной проблемой. Препарат, который нужно капать мальчику, не входит в список жизненно необходимых. Но здесь семье Тропкиных помог «Русфонд».

— Они связались с главврачом, он дал свое согласие, и мы начали действовать. Был заключен трехсторонний договор с аптекой, которая поставляла препарат, «Русфондом», который его выкупал, и больницей. Нам сразу на два года вперед собрали деньги на это лекарство. В итоге нас прокапали успешно, — пояснила Ирина. — Что любопытно — это лекарство для онкобольных. Там есть действующее вещество, которое входит в препараты для онкобольных. Им его ставят, когда начинается разрушение костей. Такого опыта в России не было ещё. Сейчас все развивается, причем больше за рубежом. В Европе этот препарат давно используют. Российские аналоги тоже есть, но там немного иное действующее вещество. Лекарства укрепляют кости, это даже на рентгене можно заметить. Там же видно, сколько капельниц было у Артема. Кость растет, и там полоски остаются, как годовые кольца у деревьев. И можно подсчитать, сколько капельниц было.

К сожалению, несовершенный остеогенез — неизлечимое заболевание. Но чем взрослее становится пациент, тем больше вероятность, что количество переломов сократится. В основном это связано с естественными причинами, в том числе и ростом костей.

Из-за проблем со здоровьем Артем не ходит в детский сад. Соответственно, на полноценную работу Ирина Тропкина не может выйти. Постепенно она вместе с сыном готовится к новому этапу, к школе.

— Немало времени занимает борьба с инстанциями. Добились сада, но заведующая говорит, что Артему нужна отдельная няня, то есть ассистент. Она должна его сопровождать, следить. Но за такую зарплату тяжело человека найти, — рассказали Ирина.

Сейчас Артем получает пенсию по инвалидности. Она будет выплачиваться до 18 лет. После совершеннолетия необходимо будет подтвердить инвалидность.

Со временем у Артема изменилось отношение к своей особенности.

— Он раньше кричал, когда были переломы. И я паниковала. Но потом крик стал реакцией на недовольство — конфетку или игрушку отобрали, и начинается ор. Сейчас о переломах он уже говорит. И я ему говорю: «Тёма, успокойся». Чем старше он становится, тем легче разговаривать. Нужно выяснить, где ударился, что болит. Когда был маленький, надо было по каким-то признакам понять, что болит, что произошло. Сейчас уже Артем успокаивается и берет себя в руки. Недавно вот получил шрам как у Гарри Поттера. К счастью, не из-за перелома. Просто ударился, бесились со старшим братом. Кровь течет, Артем взял себя в руки. Наши дети хрупкие, но они терпеливее обычных детей. Они привыкли к этой боли. Ко многому в жизни привыкаешь, и к боли в том числе.

Ирина Тропкина не считает себя суеверной, но не могла не вспомнить одну историю, которая произошла с ней во время беременности.

— Это был 2019 год. Тогда в кинотеатрах показывали фильм «Стекло». Тот, где Брюс Уиллис играет неуязвимого супергероя, а Сэмуэль Джексон — его противоположность. У него как раз несовершенный остеогенез. Я тогда не придавала этому значения. А потом всё чаще стала попадаться информация о хрупких людях. До последнего момента не понимаешь, что это было: просто совпадение или предсказание?

Ещё одно совпадение, о котором вспомнила Ирина, связано с детой её рождения. 6 мая отмечается День осведомленности о несовершенном остеогенезе.