Спасти от боли

Исмайлику Косимову срочно необходимо лечение. Мальчику девять месяцев. У него редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. У ребенка крайне уязвимы кожа и слизистая, они покрыты ранами и язвами. Раны приносят Исмайлику сильнейшую боль, грозят заражением крови. Спасти мальчика может только дорогостоящее лечение, без которого он просто не сможет выжить.

Исмайлик, четвертый ребенок в семье, появился на свет в срок. После родов его сразу от матери унесли, даже не показали, кормить не приносили. «А дня через три невестка мне позвонила и сказала, что у мальчика на руках и ногах нет кожи, – вспоминает бабушка мальчика Надежда. – Как это – нет кожи? А вот так – нет и все».

Тело младенца было покрыто язвами и пузырями – его сразу поместили в реанимацию новорожденных. Тольяттинские врачи никогда не видели похожих клинических проявлений у новорожденных – из Самары был вызван профессор дерматологии.

«Как потом мне рассказали врачи, увидев Исмайлика, он опустил глаза и сказал: «Боже, неужели это буллезный эпидермолиз», – продолжает свой рассказ Надежда.

Прожила всю жизнь, вырастила десятерых детей, но никогда нигде не слышала бабушка о такой болезни. О страшной болезни, которая покрывает ранами и нарывами все тело, которая поражает внутренние органы, слизистую рта, носоглотки, сжигает болью изнутри, душит. Проведя два месяца в патологии новорожденных, Исмайлик с мамой был выписан.

Матери показали, как теперь изо дня в день ей нужно будет ухаживать за ребенком: прокалывать пузырьки стерилизованными иглами, обрабатывать раны спецраствором, перевязывать их бинтами, да не простыми, а специальными – простые будут липнуть к ранам, впиваться в кожу.

«Если водяной прыщик сразу не проколоть, он быстро превратится в больную, мокнущую рану», – предупредили маму. В первые дни жизни Исмайлик питался через зонд, поскольку слизистая рта и гортани у ребенка также были в язвах. Потихоньку, месяца через два, его перевели на молочные смеси, а затем и на прикорм.

Кушает ребенок с аппетитом, и, если забыть о болезни, он вообще мало отличался от таких же малышей: гулит, держит голову, переворачивается. Исмайлик общительный, любопытный малыш, любит улыбаться, отвечать по-своему. В большой семье Косимовых он любимчик. Старшие сестры и братья от Исмайлика не отходят, тихонько притрагиваясь к перебинтованному тельцу ребенка. Тот смотрит на них, тянет ручки и рвется сесть, но бинты и перевязки никак не дают этого сделать. На перевязки и обработку ран уходит несколько часов в день. Бинтов нужно много – на каждую руку уходит по бинту, перевязывать надо каждый палец отдельно. Бинты стоят больших денег, самарский Минздрав ребенка не обеспечивает – семья все покупает сама. Недавно перевязки кончились, и за два дня у Исмайлика на ручке срослись пальцы.

Язвы разъедают не только кожу, но и слизистую ребенка. Уже два месяца у него назревают пузырьки в гортани и, по словам бабушки, их ему обрабатывают каждый день – иначе разрастутся в волдыри, и ребенок задохнется. Врачи ничего родителям не обещают, не говорят даже сколько мальчик может прожить: «Посмотрим, как будет развиваться болезнь».

Однако известно, что на Западе люди с буллезным эпидермолизом живут долго. И жизнь их не отличается от жизни здоровых людей – они учатся, работают, заводят семьи. Просто им нужен специальный уход и лечение.

В России долго не брались за этот сложный диагноз. Минздрав местами обеспечивал больных дешевыми бинтами и мазями – на этом все. Но осенью прошлого года на базе Детской городской больницы №1 в Санкт-Петербурге был запущен центр буллезного эпидермолиза. Это совместный проект больницы с Русфондом в рамках программы «Русфонд.Бабочки». В центре больных тщательно обследуют, при необходимости оперируют, подбирают лечение, способное значительно облегчить жизнь. Исмайлика здесь уже ждут. Однако цена лечения вместе с перевязочными материалами – деньги для семьи мальчика баснословные. Сейчас тяжело заболел папа малыша. По сути семья выживает за счет пособия и тех денег, что дает бабушка Надежда. Если Исмайлика срочно не начать лечить – долго он не проживет. Сейчас у него есть шанс, и в наших с вами силах помочь ребенку его не упустить.

Для спасения Исмоила Косимова не хватает 548 495 рублей.

Заместитель главного врача детской городской больницы №1 Марина Бразоль (Санкт-Петербург): «У Исмоила буллезный эпидермолиз. Лицо, живот и конечности ребенка поражены незаживающими ранами. Также поражена слизистая рта и носа. Исмоилу срочно необходима госпитализация для тщательного обследования, лечения и подбора терапии».

Как помочь:

• через банк: прийти с реквизитами фонда в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначе­ние платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (например: пожертвование на лечение Маши Мурашко. НДС не облагается);

• SMS-пожертвование: отправьте SMS со словом «ДЕТИ» на короткий номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Количество SMS с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов;

• через банковскую карту: зайдите на самарскую страничку Русфонда, выберите раздел «Как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa или MasterCard;

• через банкоматы КБ «Солидарность»: сделать перевод через банкомат или онлайн-банк КБ «Солидарность». Внимание: банк не облагает переводы в Русфонд комиссией;

• другие способы: на сайте Rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему «Яндекс.Деньги», Contact и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.