«Как будто мы мигранты»: девочка без кишечника осталась без спецпитания из-за отсутствия прописки

Семья Овчинниковых, чей новорожденной дочери полностью удалили тонкий кишечник из-за редкого заболевания, столкнулась с новыми трудностями. Родители добились, чтобы маленькую Варвару госпитализировали в Москву, где младенцу провели сложную операцию. Но даже сейчас жизнь пятимесячной девочки каждый день под угрозой, любое заболевание для нее опасно. Малышка до сих пор не может есть сама и нуждается в специализированном лечебном питании. В больнице ее не оставили, и маме девочки пришлось снять квартиру в столице за большие деньги. Родители Варвары молятся, чтобы дочь дожила до года. Тогда появится шанс, что ребенку смогут помочь. О том, с чем родители Вари столкнулись в Москве и почему ребенку не помогают бесплатно, — в материале E1.RU. Обмякла на руках врача в приемном покое Варя, как малышку ласково называют близкие, родилась в Тюмени, куда ее семья переехала за несколько лет до появления девочки. Во время беременности ничего не говорило о том, что у малышки страшный диагноз. Даже после родов маму с младенцем спокойно отпустили домой, но уже в первые часы после выписки стало понятно: что-то не так. Девочка почти не ела, дыхание стало тяжелым, а живот постепенно синел. Педиатр из местной поликлиники не заметила ничего странного и только посоветовала ставить ребенку слабительное. Лучше не становилось, мама с дочкой поехали в больницу. Состояние Вари ухудшалось с каждой минутой. В приемном покое девочка обмякла прямо на руках у врача — ее забрали в реанимацию с подозрением на сепсис. Дальнейшее обследование показало синдром Ледда: тонкий кишечник девочки почернел, хирурги приняли решение удалить его полностью. Ребенку было всего несколько дней. «Я наблюдалась в перинатальном центре, меня вела заведующая, — вспоминает Евгения Овчинникова. — Когда я родила дочь, сразу сказала, что у нее что-то не так с животом, он был как у жабы. Мне на это ответили: „Что вам не нравится? Нормальный живот“». Синдром Ледда — врожденное нарушение положения кишечника, при котором он неправильно разворачивается и закрепляется еще в утробе матери. Из-за этого у ребенка может произойти перекрут кишок и пережатие двенадцатиперстной кишки, что ведет к быстрому отмиранию тканей.Симптомы появляются в первые дни жизни: рвота с желчью, вздутие живота, сильное беспокойство, отсутствие стула и газов. Такое состояние опасно для жизни и требует немедленной медицинской помощи.Диагноз подтверждается с помощью рентгена с контрастом или УЗИ. Лечение только хирургическое — проводится операция, во время которой врач устраняет перекрут, освобождает кишечник и размещает его в безопасном положении. Евгения считает, что тонкий кишечник дочери можно было бы спасти, если бы операцию провели сразу, а не через 12 часов после госпитализации. Малышка попала в больницу в самое неудачное время, когда началась пересменка врачей. «Ее ввели в искусственный сон и оставили умирать до утра. Операцию сделали только на следующий день, примерно в обед, когда кишечник весь почернел, когда нечего было спасать, — сказала Евгения. — Я могу понять, что на УЗИ не увидели синдром, что пропустили его на скринингах, не заметили при выписке, но уже в больнице вместо живота проверяли голову, предполагая сахарный диабет, а у ребенка была непроходимость кишечника». Евгения говорит, что хотела бы написать жалобу или даже подготовить иск к больнице, но каждая секунда ее жизни занята дочерью. На борьбу с врачами сейчас нет даже физических сил. В самом департаменте здравоохранения Тюменской области сайту 72.RU не ответили на запрос об обстоятельствах лечения ребенка. После операции малышке установили дуоденостому: двенадцатиперстную кишку вывели наружу через прокол в животе, чтобы установить дренаж и выводить из организма продукты жизнедеятельности. По словам Евгении, ребенка хотели перевести из реанимации в обычную палату вместе с матерью. Евгения на это не согласилась и добилась, чтобы малышку перевезли в Морозовскую больницу в Москве, где Варю снова прооперировали: сшили двенадцатиперстную кишку с толстым кишечником. Чем обернулась жизнь в столице Несмотря на то, что у Евгении с дочкой есть временная регистрация, в Москве матери отказались предоставить паллиативную помощь для ребенка и специализированное питание, требуя постоянную прописку. Уехать домой семья не может: девочка не перенесет долгую поездку. «У меня еще двое детей, дочери 16 лет, уже пора сдавать экзамены, но попасть в школу мы не можем без постоянной регистрации», — сказала E1.RU Евгения Овчинникова. «Каждый день на нервах. На антидепрессантах. Ты даже не можешь запланировать, допустим, поездку, как нормальные семьи. Единственное, что я могу планировать, — наши визиты к врачу», — призналась Евгения. Овчинниковы снимают квартиру, где Евгения ухаживает за Варей: малышку уже выписали из больницы. Девочка получает питание с помощью капельниц, через катетер. Сейчас главная задача родителей — чтобы Варя буквально дожила до года и набрала нужный вес, тогда есть шанс, что ей смогут сделать реконструкцию тонкого кишечника. «Никто не может сказать, будем мы полноценно жить без капельниц или нет, — продолжила Евгения. — Я не знаю, что будет завтра или через полчаса. Боюсь представить, что можно потерять уже взрослого ребенка. Я живу с этой мыслью, и мне страшно». В месяц семья тратит около 250 тысяч рублей на лечение и расходные материалы для ребенка: салфетки, стерильные пеленки, антисептики и таблетки. Недавно девочка снова оказалась в реанимации с подозрением на сепсис. Сейчас она принимает антибиотики, любая инфекция для нее смертельно опасна. «И случилось то, чего мы так сильно боялись: сильно упал кальций. У Вари могут косточки ломаться: легли спать, утром проснулись, а у ребенка, не дай бог, ручка сломана, ножка или бедро», — делится переживаниями мама. Овчинниковым помогали в благотворительном фонде «Доброе сердце», но купленное волонтерами питание заканчивается. Одна банка нужного препарата стоит 8 тысяч рублей, и хватает ее на сутки. «Идут большие потери жидкости по гастростоме: то, что Варя съедает, тут же выходит. Капельницы я ставлю сама, сама беру заборы крови раз в две недели», — говорит Евгения. Следующим маленьким шагом для Вари будет введение прикорма, но пока девочка отказывается даже от смеси. Родители вводят ее через специальное отверстие в животе, гастростому, чтобы желудок хоть как-то работал. Уверенно сказать, что девочке становится лучше, Евгения боится. Дочь очень медленно, но набирает вес, и поэтому семья не теряет надежды на выздоровление.