«Я двигаю ватные ноги в огромном сугробе»: фигуристка из Самары борется с болезнью, которая встречается 1 раз на 5 миллионов

«Я хочу ходить!», — такая простая (но только на первый взгляд) мечта есть у жительницы Самары Ларисы Гуровой. Сейчас женщина самостоятельно может сделать буквально несколько шагов. А всего два года назад она занималась фигурным катанием и танцевала. Жизнь перевернулась после одного рокового падения на спину. Врачи диагностировали у нее редкое заболевание, но перед этим было несколько неверных диагнозов. Сейчас Лариса остро нуждается в специальной реабилитации, которую можно пройти только платно, но средств у семьи уже нет, они потратили более миллиона рублей. Мы встретились с Ларисой и узнали ее непростую историю из первых уст.

Заниматься фигурным катанием Лариса Гурова хотела с детства, с восторгом заглядывалась на фигуристов и те элементы, которые они демонстрируют на льду. Однако, как говорит сама Лариса, попробовать себя на льду долго не решалась:

— Я всегда была полная и крупная и думала, что фигурное катание — это только для тонких и звонких. А на 45-летие (сейчас Ларисе 60 — прим. ред.) коллеги подарили мне коньки — и закрутилось. Мы, несколько любителей в возрасте за 40, наняли тренера и занимались. И мне так это нравилось! Мы тренировались, у нас были соревнования, выступления. Я абсолютная чемпионка России по фигурному катанию среди любителей в своей возрастной категории.

После того, как Лариса увлеклась фигурным катанием, в ее жизни появились и спортивные бальные танцы:

— Ставила на льду танец под музыку Хачатуряна «Вальс цветов». И мне нужно было красиво руки держать, а они у меня корявенькие были (улыбается). Тренер мне и говорит: «Сходи на танцы, возьми несколько уроков, чтобы красивые руки поставить». Я пошла на классические танцы — латинские и европейские — и влюбилась. Шесть лет занималась.

Несколько лет у Ларисы были такие физические нагрузки в неделю — пять часов фигурного катания и восемь часов танцев.

— При этом я работала, занималась домашними делами. Многие знакомые говорили, что такая нагрузка уже ни к чему. Да, у меня выбито плечо и порваны связки, но я тогда летала, порхала, я все могла и успевала, а потом случился такой вот удар от судьбы…

Беда пришла в марте 2023 года.

— Было очень скользко. До этого шли дожди, а потом подморозило. Помните, все тогда ходили, буквально держась за стены домов, за заборы, за лавки, только бы не упасть. Я шла на работу, дорога была немного под уклоном. И я даже не поняла, как упала. Рухнула навзничь, ударилась головой и спиной. Но тогда я встала, пошла дальше. А через некоторое время начала чувствовать тяжесть в ногах, легкое онемение и покалывание. А потом, через некоторое время, у меня вдруг перестало получаться прыгать на скакалке — не смогла встать на цыпочки. Меня это сильно насторожило — и я пошла к неврологам, — рассказала Лариса.

Ей поставили диагноз «миелопатия грудного отдела спинного мозга». МРТ, как рассказывает Лариса, показало поражение спинного мозга на уровне всех 12 позвонков позвоночника. Потом ей ставили разные диагнозы, прописывали разное лечение, но оно совсем не помогало, становилось только хуже. Ноги немели все больше. А в июне 2023 года у Ларисы случился спинальный инсульт.

— После падения я пошла по врачам, и один из неврологов назначил уколы одного вполне стандартного препарата. Вечером я этот укол сделала, а утром не встала на ноги вообще, — поделилась печальными воспоминаниями самарчанка. — Я проснулась и не чувствовала ниже пояса вообще ничего. Мы вызвали скорую, я пробыла в больнице две недели. Там мне диагностировали спинальный инсульт. И тогда я села в инвалидное кресло. Ходить не могла совсем.

Состояние все ухудшалось. Но Лариса и ее семья не сдавались — продолжали ходить по врачам, по ОМС и платно, проходить дорогостоящие обследования и пытаться понять, что же все-таки происходит и что с этим делать. Давалось это не просто. Собеседница 63.RU отметила, что многое не предусмотрено для колясочников — пандусы есть не везде. И даже выбраться на улицу из подъезда было очень сложно — сын каждый раз спускал маму вместе с коляской на руках. И отдельный квест — прием ванны:

— Нужно было умудриться сесть на край ванны, перекинуть ноги в саму ванну. И пересесть туда. Было нереально тяжело. Специальные стульчики, которые мне выдавали в органах соцзащиты, не подходили, — вспоминает Лариса.

В январе 2024 года Лариса, отчаявшись окончательно, обратилась в Национальный научно-исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко в Москве. На постановку верного диагноза ушло несколько месяцев — ей назначили целый список обследований.

— Наконец-то там мне поставили верный диагноз. Звучит он так — спинальная дуральная артериовенозная фистула. Если совсем просто объяснить, то в спинном мозге нарушено взаимодействие между венами и артериями и произошло кровоизлияние. Как я поняла, падение как раз и спровоцировало его развитие. Заболевание — очень редкое. Как мне говорили врачи в Бурденко, оно встречается примерно один раз на 5 миллионов человек, — рассказала Лариса.

Несмотря на потерянное время, наша собеседница не держит зла на самарских врачей:

— Они не виноваты, что не смогли поставить сразу верный диагноз. Оборудование в самарских больницах не такое точное, как в институте Бурденко. И на нем в моем случае АВМ было не рассмотреть. Надо было сразу обращаться в Москву.

В столице Ларисе предложили сделать операцию.

— Без нее был бы риск, что я в лучшем случае на всю жизнь останусь в инвалидной коляске, а в худшем — полная парализация дыхательных и сердечных мышц. Предупредили меня и о больших рисках во время операции: если вдруг во время нее лопается один из сосудов спинного мозга, то бывают летальные случаи, когда бригада хирургов просто не успевает помочь. Я понимала все риски. Понимала, что с операции могу не вернуться. Но решила рискнуть, — отметила Лариса.

Женщина помнит операцию досконально:

— Она проходила не под общим наркозом, а под местным. В операционной были две бригады врачей: та, которая работала эндоваскулярно (внутри сосудов), и та, которая работала на открытом спинном мозге. Операция длилась около пяти часов. Профессор Евгений Викторович Виноградов — самый лучший нейрохирург в России. Он три набора инструментов использовал, прежде чем дойти до самой фистулы через паховую артерию. Затем, если опять же говорить грубо, нейрохирург заклеил мне фистулу. Вот сам этот процесс происходит очень быстро. Наутро после операции профессор вошел ко мне в палату и радостно заявил: «Я всё тотально закрыл!». Тотально — это всё и за один раз. И я только тогда, наверное, поняла в полной мере, насколько серьезной эта операция была.

Но одной операцией в случае Ларисы обойтись не получилось бы — ей требуется длительная и очень специфическая реабилитация. Первый курс самарчанка прошла сразу же после выписки из института имени Бурденко.

— Еще в больнице мы начали изучать реабилитационные центры. И вот я попала на месяц в московский реабилитационный центр «Преодоление». Платили мы сами. Ждать направлений по ОМС совсем не было времени. Мне даже не разрешили ехать в Самару. И вот там меня в прямом смысле поставили на ноги, я смогла встать с кресла, держась за ходунки, даже не стоять, просто встать и сесть. И для меня это был хороший результат за месяц. При моем заболевании не может быть скорого улучшения — оно медленное, тяжелое, со слезами, с потом, с болью, — отметила Лариса.

Далее было три курса реабилитации по ОМС в самарском реабилитационном центре «Медгард» — в сентябре, в декабре 2024 года и в марте 2025 года (там мы с нашей собеседницей и встретились).

— Во время первой реабилитации в Самаре я встала на ходунки, смогла некоторое время постоять с ними. Опора была в основном на руки. У меня вначале даже немели плечи от нагрузки и на ладонях были кровавые мозоли. В декабре я стала свободно ходить на ходунках. Сейчас я научилась стоять и медленно ходить на прилоктевых костылях. Боли в ногах нет. Я их плохо чувствую, ощущение, что я иду в очень большом и плотном сугробе снега на ватных ногах. Очень быстро устаю, бывает, что ноги сами отключаются. И тогда мне надо срочно сесть. В ногах большая спастика и клонус (ритмическое сокращение одной мышцы или группы мышц. — Прим. ред.), у меня не получается их совсем разогнуть. Есть препараты, которые расслабят мышцы, но тогда ходить и стоять я не смогу, — пояснила Лариса.

Реабилитацию необходимо продолжать, иначе возможен резкий откат назад. Лариса говорит, что дома есть простые тренажеры для занятий. Женщине во всем помогает супруг. Наша героиня называет его своим главным реабилитологом и психотерапевтом:

— Муж всегда поможет, поддержит, успокоит в минуты, когда на меня наваливается отчаяние. Он даже сам находит в интернете мне новые упражнения для реабилитации — и мы их пробуем. Но чтобы двигаться дальше, конечно, нужна более интенсивная профессиональная реабилитация.

Лариса мечтает попасть в реабилитационный центр «Янтарь» в Нижнем Новгороде. Но на это требуются немалые средства, которых в семье нет.

— За эти два года мы потратили более миллиона рублей, из них более 400 000 на реабилитацию в РЦ «Преодоление». Остальное — на дорогостоящие обследования, анализы, приемы платных врачей, курсы массажа на дому. Потратили все отложенные на ремонт квартиры деньги, продали оставшуюся после родителей квартиру. А на реабилитацию в течение месяца в «Янтаре» требуется около 600 000 рублей. В других реабилитационных центрах, специализирующихся именно на «спинальниках», еще дороже, — отметила Лариса.

Занять такую сумму семья не может — отдавать долг Ларисе и ее мужу-пенсионеру будет нечем. Нет такой суммы и у сына, он сотрудник бюджетного предприятия.

— Очень помогают девчонки из Федерации фигурного катания — словом, делом. Но такую сумму они тоже собрать не смогут, — отметила женщина.

Поэтому семья и решилась обратиться в благотворительные фонды.

— Я написала в пять фондов. Откликнулся только один — «Помощь». Сбор мы начали в январе, он идет очень медленно и пока собрано только 166 000 рублей. А для меня время — это катастрофа. Есть вероятность, что я больше не буду никогда ходить, — переживает самарчанка.

Но Лариса верит в лучшее. Верит, что вновь сможет жить полноценной жизнью и не быть обузой для семьи.

— Я хочу ходить.