«Мой малыш обретет новое сердечко»: как семьи бьются за пересадку органов детям и почему в России сейчас это нереально

— Ты доктор? — спрашивает Никита, как только я переступаю порог гостиной.

На Никите футболка с мультяшными монстрами, а под ней — крестик на черном шнурке. Из-под длинных ресниц на меня с живым любопытством смотрят большие синие глаза. Сквозь детскую кожу проступают тоненькие вены. Маленький человек только начал познавать жизнь — ему всё интересно.

— Это не доктор, сынок, — улыбается мама мальчика.

Никита не взволнован, скорее даже рад. Сейчас он изображает вертолет — кружится и издает звук «вжжж».

Регулярные визиты врачей для него — дело привычное. А вот обычные гости в этом доме появляются нечасто — Никите не стоит лишний раз контактировать с кем-то, кроме мамы и папы. Слишком велик риск подцепить какую-нибудь инфекцию. Мальчику нельзя есть конфеты, нельзя пить много воды, нельзя выходить на улицу в жару. «Нельзя», «нельзя», «нельзя» — от всех этих запретов у его родителей голова идет кругом.

Раз я не доктор, значит, доктором сегодня будет Никита. У всех мальчишек его возраста — костюмы супергероев, а у него — белый халат и маленькая медицинская маска — почти как у настоящего врача. Мама помогает мальчику надеть халат, и он поочередно подходит к взрослым: каждого нужно «послушать» через игрушечный фонендоскоп. Он не раз видел, как это делают медики, а теперь повторяет за ними.

— Дышите... Не дышите, — командует мальчик и бережно подносит фонендоскоп к моей ноге — куда удалось дотянуться с высоты его роста.

Никите совсем скоро исполнится три года. Долгожданный малыш пришел в семью Алексея и Олеси Косаревых не сразу — на протяжении шести лет на приемах у врачей они глотали слезы — три беременности подряд оказались замершими. В какой-то момент супруги совсем отчаялись, но однажды тест снова показал две полоски.

— Я собрала по кусочкам свою веру в счастливое будущее. И вот на очередном УЗИ я слышу сердечко своего малыша. Мне хотелось остаться жить в этом кабинете, чтобы бесконечно слушать, как оно бьется. Казалось, что дальше, после тернистого пути, нас ждет абсолютное счастье. Сын родился в срок, развивался как по книжке, отлично набирал вес — мы не могли нарадоваться, — рассказывает Олеся Косарева.

До двух с половиной лет Никита был обычным ребенком. Прошлым летом у мальчика внезапно поднялась температура. Врачи приходили к Косаревым через день, но никак не могли выяснить причину. Сначала мальчику поставили диагноз «ОРЗ» и прописали антибиотики. Лучше ребенку не становилось. Спустя неделю Никиту положили в детскую клиническую больницу № 2.

— В больнице Никиту вырвало. Медики взяли у него анализы на кишечные инфекции и с новым усердием начали лечить антибиотиками. Сын начал опухать, стал каким-то отечным, у него уплотнился живот. При этом анализы не подтвердили наличие кишечных инфекций. Никто не мог понять, что с ним происходит, — вспоминает мама Никиты, Олеся Косарева.

В больнице малыш пролежал девять дней. Пытаясь выяснить диагноз, родители Никиты обратились за помощью в платные клиники, но там лишь разводили руками. Потом была еще одна госпитализация. Медики заподозрили у Никиты проблемы с сердцем и предположили, что он страдает миокардитом. В сентябре мальчик вместе с родителями поехал в Томск, и уже там специалисты выяснили, что у него редкое сердечное заболевание — рестриктивная кардиомиопатия. Это значит, что его сердце постепенно становится жестким и со временем у него остается всё меньше сил на перекачивание крови. Болезнь дает нагрузку на печень и на легкие. С таким диагнозом Никита один на весь Омск. Теперь его жизнь — каждодневная борьба. Чтобы сердце в груди продолжало биться, малышу приходится выпивать по 10 таблеток в день. Но он не унывает.

— Люблю лекарства! — то ли в шутку, то ли всерьез заявляет малыш, когда мама дает ему очередной препарат.

За эти непростые полгода Никита настолько привык к медикам, что сам захотел стать врачом. Сейчас он задорно хохочет и показывает мне свою любимую игрушку — Мистера Зубастика, к которому прилагается набор юного стоматолога.

Никите требуется пересадка сердца, но сделать ее в России такому маленькому ребенку практически невозможно. В 2012 году в России внесли поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан», допускающие детское донорство (исключительно в случае документально зафиксированной смерти мозга, а также наличия согласия родителей донора). Однако с тех пор в России не было проведено ни одной операции по пересадке органа от умершего ребенка к другому. Получить органы от совершеннолетнего донора немного проще (тем не менее в России наблюдается дефицит донорских почек, легких и сердец). Но Никита слишком мал, чтобы носить в своей груди сердце восемнадцатилетнего. Для этого ему нужно набрать как минимум 30 килограммов — это средний вес десятилетнего ребенка. Альтернативный выход — сделать пересадку сердца в другой стране. Но сначала нужно найти клинику и встать в очередь, которая может растянуться на годы.

— Сказали, что нужно искать клинику. Мы стучимся во все двери — сейчас пишем письмо в Италию. Вдруг случится чудо и нас согласятся там прооперировать? — говорит мама Никиты.

За рубежом операция по пересадке сердца стоит огромных денег. Но и деньги ничего не решают — на Западе у иностранца практически нет шанса получить право на трансплантацию чужого органа. Для того чтобы претендовать на такую операцию, россиянам приходится оформлять гражданство другой страны. Исключение — Индия: здесь пересадку сердца от умершего донора могут сделать и россиянину. Кроме того, в Индии налажена схема детского донорства — там есть централизованный лист ожидания и работает система оповещения о появлении того или иного органа. Но даже несмотря на это, российские дети далеко не всегда дожидаются своей очереди. Или дожидаются к тому моменту, когда операция уже не может их спасти.

В истории еще одного Никиты — из подмосковной Электростали — хеппи-энда не случилось. Диагноз «рестриктивная кардиомиопатия» ему поставили в год и три месяца. Мама мальчика — Оксана Федутинова сначала не поверила словам врачей и вместе с малышом полетела в Берлин — на прием к детскому кардиологу Станиславу Овруцкому российского происхождения.

— Я хотела надеяться, что это какая-то ошибка. Но в берлинской клинике диагноз сразу подтвердили. И меня поставили перед фактом — помочь нам ничем не могут, потому что мы не являемся гражданами Германии. Мы обратились в российский Минздрав и получили направление на квоту. Операцию по пересадке сердца можно было сделать только в Индии. Я понимала, что это плохой вариант, но альтернативы не было — в клиниках других стран нам отказали. Индия оставалась нашим единственным шансом. В Минздраве нам сказали, что очереди на квоту придется ждать минимум полгода. А у нас каждая минута была на счету. Поэтому мы решили действовать самостоятельно, — рассказывает Оксана Федутинова.

Мама Никиты Федутинова была готова на всё, чтобы мальчика прооперировали как можно скорее. Оксана заключила контракт с компанией «МедИндиа» и нашла благотворительный фонд «Предание», который помог собрать нужную сумму — около 6 миллионов рублей.

В январе 2019 года малыша привезли в индийский госпиталь «Фортис» и поставили в очередь на трансплантацию. В клинике Оксану удивило большое количество соотечественников, которые на протяжении года и более оставались там жить в ожидании органа. По мнению Оксаны, шансов на получение донорского сердца ни у кого из них практически не было — она считает, что незадолго до ее визита в индийском штате Тамилнад, где находится клиника «Фортис», ввели негласный запрет на пересадку органов иностранцам.

— Сначала нам говорили, что нужно подождать, пока сменится губернатор штата, потом ссылались на то, что органов не хватает. Возможно, нам просто врали. В Индии мне вообще сложно было добиться правды — можно сто раз задавать один и тот же вопрос, но так и не узнать истинного ответа, — рассказывает Оксана Федутинова.

С каждым днем состояние мальчика ухудшалось — у него начались сердечные приступы, а потом у Никиты остановилось сердце. Медикам удалось спасти ребенка, но вскоре всё повторилось. Мама мальчика вместе с ним жила в реанимации. Наконец, индийские врачи предложили временно поставить Никите искусственное сердце (аппарат, который помогает кардиопациентам дождаться пересадки настоящего органа, как правило, с искусственным сердцем можно прожить не более трех лет). Необходимую для операции сумму — 29 миллионов рублей, опять же благодаря благотворительному фонду, собрали всего за неделю. Аппарат заказали в Германии. И когда на счету была каждая минута, наступила еще одна пауза — искусственное берлинское сердце несколько дней подряд не пропускали через индийскую границу. У мальчика к этому времени начали отказывать почки. Искусственное сердце Никите всё-таки поставили, но он прожил с ним всего неделю.

Сейчас Оксана Федутинова признает, что госпиталь был плохим, но в то же время не хочет винить индийских врачей в смерти своего сына.

— Я знаю еще нескольких мам, у которых дети скончались в этой клинике. Он тоже не выдержал — ушел. Эти мамы решили объединиться — создали в ватсапе чат «Погибшие в Индии». Цель у них была такая — наказать этих врачей. Я сразу же сказала, что не хочу в этом участвовать. За что их наказывать? За то, что они деньги зарабатывают на детях, которые в собственной стране никому не нужны?

Не все истории лечения российских детей в Индии заканчиваются печально. Вике Ивановой из Иркутска повезло одной из первых — в 2015 году она успешно перенесла операцию в индийской клинике (правда, сердце прижилось не с первого раза). Но прежде чем родителям девочки наконец удалось получить федеральную квоту, им пришлось пройти через настоящий бюрократический ад — сначала в базе Минздрава не находились нужные документы, потом, когда документы нашлись, истек срок их годности. Времени на ожидание у Ивановых не было — Вика становилась с каждым днем всё слабее. Потеряв надежду получить помощь от государства, родители девочки начали сами собирать деньги на пересадку сердца в Индии. Но благодаря огласке в дело вмешался сам президент. На медиафоруме Общероссийского народного фронта иркутская журналистка Алена Корк рассказала историю Вики Владимиру Путину. Скорее даже не рассказала, а прокричала: «Ребенку из Иркутска нужна помощь, он умирает!», когда глава государства выходил из зала. Президент взял у девушки листок бумаги, на котором был записан телефон Викиной мамы, и уже через несколько недель семья Ивановых вылетела в Индию. Там Вике пересадили сердце погибшего в аварии мотоциклиста. На тот момент девочке было 12 лет, поэтому не было необходимости ждать именно детский орган. Сейчас у Вики всё хорошо — она живет обычной жизнью современной девушки.

Но почему трансплантацию сердца фактически нельзя сделать на родине ребенка, если его вес — меньше 30 килограмм? Проблема детской трансплантологии в России действительно существует, но о ней редко говорят вслух. В мае прошлого года из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей из-за конфликта с руководством были уволены врачи-трансплантологи Михаил Каабак и Надежда Бабенко. По версии руководителей центра, Бабенко и Каабак использовали препараты, которые не входят в протоколы Минздрава. Но они проводили уникальные для российской медицины операции по пересадке почек детям весом менее 10 килограмм. Как сообщало в прошлом году издание Лента.ру, после их увольнения в листе ожидания на пересадку почки остался 31 ребенок.

Михаил Каабак рассказал корреспонденту NGS55.RU о том, что он уже год не занимается практической трансплантологией. Он признал, что проблемы в сфере, которой он посвятил половину своей жизни, действительно существуют. Но говорить о них отказался, поскольку сейчас не занимается практикой.

— Я считаю, что для того, чтобы изучить эту проблему, вам стоит погрузиться в историю проекта закона о трансплантации и хронологию попыток его внесения в Госдуму. Закон до сих пор не принят, — сказал Михаил Каабак.

Марина Десятская — мама одного из маленьких пациентов Михаила Каабака. Ее сыну Диме врач пересадил почку в 2019 году. Когда Михаила Каабака уволили из НЦЗД в первый раз (это произошло в том же году, когда трансплантолог прооперировал ее сына), ей вместе с единомышленниками удалось добиться восстановления врача. Сейчас Марина Десятская возглавляет социально-правовую организацию «Термида», работающую с нуждающимися в трансплантации пациентами. Марина Десятская считает, что главная проблема российской трансплантологии заключается в отсутствии прозрачности системы.

— По факту детское посмертное донорство в России отсутствует, — рассказывает она. — Несмотря на то, что сравнительно недавно оно было закреплено в нормативных актах. Ранее изъятие донорских органов у погибших детей не осуществлялось, поскольку не было протокола констатации смерти у несовершеннолетних. Несколько лет назад этот протокол наконец появился, но до сих пор в России не было ни одного прецедента посмертного изъятия органа у ребенка. Это связано с непрозрачностью системы распределения органов и недоверием к этой системе даже среди самих врачей.

На примере взрослых она объясняет, почему эта система непрозрачна:

— У нас нет федерального регистра, в котором бы указывалась полная информация о гражданах, нуждающихся в пересадке органов, их распределении, выживаемости реципиентов после операции и так далее. Сейчас информация о нуждающихся в операциях по трансплантации пациентах стекается в центры распределения органов, существующих в разных регионах страны. Но схема устроена таким образом, что изымать органы могут только медучреждения, получившие специальную лицензию. По моим данным, на конец 2021 года таких больниц было всего 136 на всю страну и большинство из них расположены в Москве. Соответственно, если человек умирает в больнице, где нет такой лицензии, то он просто умирает. Если человек умирает в медучреждении, у которого есть лицензия на изъятие органов, то решение о том, заявить его в качестве потенциального донора или нет, принимается руководством больницы. И это никем не контролируется.

— А если органы все-таки изымаются, то родственникам об этом предпочитают не сообщать, потому что это может обернуться скандалом. Соответственно, о детях вообще речи не идет, — поясняет Марина Десятская.

Проект, подразумевающий внесение поправок в федеральный закон о трансплантации органов и тканей человека, обсуждается уже несколько лет — к его разработке в Минздраве приступили еще в 2014 году. Он должен закрепить презумпцию согласия на посмертное донорство и создание федерального регистра доноров. Посмертно изымать органы можно будет только с прижизненного согласия донора, в том числе и от несовершеннолетних (с согласия их родителей). На данный момент актуальна изначальная версия закона, утвержденного еще в 1992 году. Согласно документу, все граждане России по умолчанию являются посмертными донорами — то есть, органы людей старше 18 лет, погибших, например, в аварии можно использовать для трансплантации без разрешения родственников (человек должен при жизни в присутствии свидетеля подписать отказ, если он этого не желает). Это нередко приводит к судебным тяжбам и скандалам, поскольку многие россияне не знают о том, что являются посмертными донорами по умолчанию. Российское общество к этому пока просто не готово.

Главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава РФ Сергей Готье считает, что врачи бессильны, когда речь заходит о детском донорстве. Любые шаги в этом направлении блокируются действиями детских реаниматологов.

— Многие родители понимают необходимость изъятия органов. С ними можно говорить об этом. Но у детских реаниматологов наступает ментальная фрустрация по этому поводу. Они не могут переступить порога констатации смерти ребенка для последующего донорства, — пояснял Сергей Готье в интервью для документального фильма наших новосибирских коллег.

Марина Десятская утверждает, что российский Минздрав не слишком заинтересован в обновлении закона о трансплантации органов и тканей, а также появлении федерального регистра, который позволил бы отслеживать очередь из реципиентов и мониторить статистику их выживаемости после операций по пересадке органов.

— У нас в России нет прозрачной системы, отслеживающей распределение органов, поэтому лишь со слов людей, которые этим занимаются, мы можем знать, что это делается честно. Но ни общественности, ни реаниматологам недостаточно этих сведений. А недоверие к медицинской системе в целом у людей очень высокое. Получается, что медикам нужно каким-то образом наладить коммуникацию с родителями, которым они будут объяснять, что органы их умирающего ребенка пойдут на спасение другого. При этом им нужно будет аргументировано ответить на вопросы родителей. А подкрепить свои аргументы они пока ничем не могут, — продолжает Марина Десятская.

Она вспоминает, какой была реакция общества, когда в Москве начали тестировать «Спутник V» на подростках.

— Был шквал негативных комментариев, многие люди были категорически против. А ведь это просто вакцинация, от которой люди могут добровольно отказаться. Если мы заговорим о таком щепетильном вопросе, как посмертное донорство для детей, которые находятся в реанимациях, то это может спровоцировать волну протестов и предположений о том, что эти органы будут отправлены за границу богачам или, например, масонам. При этом 90% читателей моего блога в «Инстаграме» ответили, что готовы отдать свой орган другому человеку. Но при условии, что это будет честно и безопасно для них (здесь речь идет о так называемом «эмоциональном донорстве», добровольном пожертвовании парного органа — почки, легкого либо части печени. Сейчас в России пересадка таких органов возможна только при условии кровного родства между донором и реципиентом. — Прим. ред.). Но люди не готовы стать расходным материалом для тех, у кого есть деньги, власть и так далее. Люди должны быть уверены в том, что этот орган пошел не какому-то условному депутату, а простому человеку, который дождался своей очереди в листе ожидания. Для этого система донорства в России должна стать максимально прозрачной, — отмечает Марина Десятская.

Таким образом, на первый план выступает морально-этическая сторона вопроса о детской трансплантологии — врачам непросто решиться на разговор с родителями об изъятии органов у только что погибшего ребенка. В той же Индии у детей с констатированной смертью мозга органы изымались крайне редко до тех пор, пока в 2010 году в семье местных врачей не погиб несовершеннолетний мальчик. Родители разрешили изъять его органы для спасения жизни другому ребенку. Эта история получила широкую огласку, и количество доноров в стране резко возросло. К тому же в Индии тела умерших принято кремировать, поэтому родственникам по сути не так важно, сохранятся ли органы в целости или нет.

В пресс-службе Национального медицинского исследовательского Центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, где работает главный трансплантолог страны Сергей Готье, корреспонденту NGS55.RU рассказали о том, что в учреждении сегодня существует возможность помочь детям в установке искусственного сердца. Однако стоит отметить, что искусственный орган может лишь на несколько лет продлить жизнь пациенту, дожидающемуся пересадки настоящего органа — трансплантация ему потребуется в любом случае.

На вопросы о проблемах российской трансплантологии в пресс-службе Центра Шумакова отвечать не стали, а лишь уточнили, что в прошлом году провели 11 таких операций. Не удалось получить и ответ на вопрос о возможности проведения операции по пересадке сердца маленькому ребенку. Тем не менее в Центре Шумакова Никиту Косарева готовы принять в марте.

Маленький омич продолжает бороться за жизнь, даже не зная об этом. В целом он развивается как обычный ребенок — играет, смотрит мультфильмы и хохочет. Сильнее всего на свете его родители боятся больше не услышать заливистый детский смех в своем доме.

— Я очень надеюсь на то, что мой малыш обретет новое сердечко, и я с той же радостью, как и тогда, на УЗИ во время беременности, буду слушать его и плакать. Плакать от счастья и благодарности, — говорит мама мальчика.