Уже практически четверть века Самарский хоспис помогает неизлечимым онкологическим больным, оказывая паллиативную помощь — всестороннюю поддержку, направленную на уменьшение страданий не только пациента, но и его близких.
Почему хоспис нельзя назвать скорбным местом? Как он меняет жизнь людей, которые в нём работают совсем близко со смертью? Что врач хосписа называет хорошей помощью, ведь он не излечивает заболевание? Об этом и многом другом мы поговорили с главным врачом хосписа Ольгой Осетровой.
«Нельзя смотреть на страдания того, кого любишь, не имея возможности помочь»
— Ольга Васильевна, скажите, как у вас появилось желание работать в хосписе?
— Я узнала, что существует отдельная помощь умирающим пациентам — хоспис, в 1993 году. Рассказала об этом врач Марина Шампанская, которой эта тема была очень интересна и важна. Где-то с конца 1995 года мы начали посещать неизлечимых онкологических больных и помогать им. В группу волонтеров входило несколько врачей и медицинских сестер, всего нас было 8–10 человек.
Мы практически сразу поняли, что помощь нужна не только медицинская, но и прежде всего человеческая. Потому что всех пациентов, которым говорят: «Больше ничего нельзя сделать», очень тяготит эта стигма неизлечимости. К тому же в тот период были проблемы с лекарствами, и люди могли получить для обезболивания при нетерпимой боли только морфин в ампулах — и то в весьма ограниченных количествах. Поэтому помощь в подборе комплекса препаратов для обезболивания люди воспринимали как возвращение не к лечению, но хотя бы к медицинской помощи. То есть человек начинал вновь чувствовать, что его не бросили. Не секрет ведь, что даже сегодня на вопрос пациента о том, почему у него нет сна или есть боль, какой-нибудь врач может ответить: «А что вы хотите? Такая болезнь». Врач хосписа так не скажет никогда. Помочь можно всегда.
Из-за организационных сложностей мы открылись в 1998 году как автономная некоммерческая организация. За время работы нашу помощь получили около 10 000 пациентов, и в основном помощь оказывает на дому выездная служба хосписа. Стационар у нас маленький, всего 4 одноместные палаты. Но к нам большей частью обращаются семьи, которые планируют помощь именно на дому, потому что пациент хочет быть с близкими.
— Расскажите, пожалуйста, какую помощь оказывает хоспис?
— Если мы говорим о помощи на дому, то это подбор медикаментов для лечения симптомов, выполнение медицинских процедур, поддержание круглосуточной связи. Среднее время наблюдения больного хосписом — всего полтора месяца, но состояние меняется порой стремительно, поэтому нужна регулярная коррекция лечения. Также мы обучаем родственников, например, как безопасно для больного и для своей спины повернуть его, как обработать кожу. С пациентом и его близким может работать медицинский психолог. Мы помогаем медикаментами, средствами ухода и предметами ухода, кислородными концентраторами.
Помощь родным пациента — это отдельный вид поддержки. Нередко на дом выезжают два специалиста. Один общается с больным, другой — с родственником. Еще 20 лет назад в Англии было отмечено, что в каждой пятой семье, где человек не просто умирал от рака, а умирал в страданиях, в течение пяти лет кто-то тоже заболевал онкологией. Это не наследственность — это стресс от пережитого: смотреть на страдания того, кого любишь, не имея возможности помочь.
Помощь в стационаре включает круглосуточный уход в полном смысле этого слова. Наших маломобильных пациентов очень удивляют чистка зубов, причесывание, гуляние, игра в шахматы. У нас есть особые «корзинки радости»: чай в каждой палате, зефир, печенье, яблоки, простые, но милые сердцу радости. У нас можно чувствовать себя как дома, что очень важно для тех, за кем некому ухаживать, или для тех, чьи близкие сами нуждаются в отдыхе.
— Скажите, откуда финансируется хоспис?
— Помощь в хосписе оказывают бесплатно. Пожертвования от пациентов и их семей запрещены. Финансирование мы получаем по многим каналам.
Мы получаем субсидию из регионального бюджета, которая составляет 30–40% от нашего годового бюджета. К сожалению, ее лишь частично хватает на медикаменты, зарплату, мягкий инвентарь, питание пациентов в стационаре.
В настоящее время самую значимую помощь нам оказывает фонд помощи хосписам «Вера». От них мы получаем и препараты, и средства на заработную плату — очень много всего. Машины выездной службы, две по миллиону, тоже куплены фондом «Вера» в 2020 году.
В течение 23 лет нам предоставляет помещения в безвозмездную аренду медицинская компания ИДК. Я считаю это уникальным для России примером социальной ответственности частного бизнеса.
Мы выиграли четыре президентских гранта за последние три года, и это тоже дало возможность закупить оборудование, напечатать буклеты, открыть круглосуточную линию помощи. Кроме того, на сайте хосписа работает кнопка «Помочь хоспису» и каждый может сделать однократное или регулярное пожертвование.
Очень большую помощь, про которую нельзя не сказать, оказывают волонтеры. И знаете, тому, кто помогает, это порой важней, чем тому, кто получает помощь. Чувствовать себя человеком нужно и больному, и здоровому. Волонтеры могут много! Например, недавно бесплатно сменили души в палатах. Могут подстричь, могут врача на дом к пациенту отвезти, могут статью написать, могут картину подарить.
А в эти предновогодние дни каждый, кто читает эти строки, может стать волонтером — участником Чуда «Мандариновой метелицы». Это традиция всех настоящих хосписов России — собирать с середины декабря до середины января вкусности — конфеты, мандарины, яблоки — и угощать пациентов, в том числе и домашних, их близких, сотрудников и всех, кто приходит. Можно привезти любое новогоднее угощение, можно заказать доставку. Мой телефон — 8 927 205-36-38.
«Мостик между близкими людьми»
— Ольга Васильевна, а не было ли такого, что работа с пациентом и его семьей оказалась тяжелее, чем вы думали?
— Работа наша очень и очень трудная. Недавно у нас умер пациент, совсем ребенок. Конечно, были слезы. Но при этом я знала, что мальчик был обезболен, наше общение с мамой было постоянным. И думаю, что врачу, который лечил этого ребенка и не смог ему помочь, тяжелее, чем врачу хосписа. Потому что мы пришли убрать боль и тошноту, и у нас это получилось.
Очень часто мы являемся мостиком между пациентом и его семьей по восстановлению близких отношений. Порой родные скрывают от больного прогрессию заболевания, говорят, что через полгода-год всё наладится. Делают они это из заботы и любви и даже просят не говорить, что мы из хосписа. Но практически всегда при личной беседе с больным выясняется, что он всё знает и понимает, что ему осталось немного. Возможно, от того, что семья скрывает от пациента очевидное, становится легче им. Но пациенту от этого только тяжелее. Такие разговоры, личные и общие, очень сложные и деликатные.
Самые трудные разговоры — о прогнозе. Совсем недавно был пациент, который из-за роста опухоли мог перестать глотать пищу. Мы решали, что же будем делать в таком случае. Когда стали говорить, что можно будет установить зонд через нос, он спросил, сколько обычно такой зонд стоит. И после ответа, что месяц-полтора, задал еще вопрос: «Как думаете, мне нужно будет менять его?» И мы все понимали, что на самом деле он спрашивал, сколько ему осталось жить.
С каждым нужно вести себя по-разному, чтобы стать близкими людьми. Ведь люди абсолютно разные. Пока мы в социуме, мы как бы сжаты чужими плечами, как солдатики в строю. Когда мы больны, то мы раскрываемся в полной мере, часто даже перед самими собой.
«Слезы, вовремя выплаканные, не дают нам выгореть»
— Что вам помогает восстанавливать силы?
— Конечно, наша команда. У нас в ординаторской всегда чай. Здесь собираются все сотрудники и всегда много позитива и улыбок. Намного больше, если сравнить с обычной больницей. Без юмора у нас трудно.
Потом, несомненно, вера. Я человек верующий. И поэтому мы можем расстаться с пациентом со словами «Мы еще встретимся». И слезы, вовремя выплаканные, они тоже не дают выгореть.
Еще — открытое сердце. Естественно, не с каждым пациентом получается стать близкими людьми, прямо сердце к сердцу. Пациент имеет право выбора. Но стараться, чтобы собственное сердце было готово, когда тебя позовут, — лучший способ получения радости от работы. Порой нас спрашивают: «Как ты держишься? Ты же всё отдаешь!» Но на самом деле, когда есть настоящее общение с людьми, ты всё получаешь.
— А сколько сотрудников работает в хосписе?
— У нас работают 4 врача, медицинский психолог, 10 медицинских сестер и 5 младших сестер, есть водители, бухгалтер и диспетчер. Случайных людей в хосписах бывает мало, потому что если они и приходят, то на короткое время. В нашем хосписе нет ни одного человека, который работал бы меньше трех лет. Многие работают больше 20 лет.
Иногда уходят просто по возрасту. Сейчас, например, нам нужна медицинская сестра в стационар. Ведь для работы с пациентами нужна не только любовь — нужны и силы.
— Бывало ли такое, что ваши коллеги оказывались неготовы к моральной нагрузке?
— Ни один человек не совершенен. Каждый из нас устает. И в такие моменты нужно, чтобы рядом было плечо, тот, кто выслушает и не осудит. Хорошая помощь возможна только в команде.
— А какими качествами должен обладать человек, чтобы работать в хосписе?
— Определенной психологической гибкостью и устойчивой мотивацией. Поэтому, возможно, верующие люди дольше работают в хосписах. Например, человек говорит: «Я хочу помогать людям». Это чувство сталкивается с реальностью: много горя, усталость, потеря тех, о ком заботился. Затем чувство быстро тускнеет, человек разочаровывается и уходит. А другой говорит: «Я должен помогать людям». Это не чувство, а выбор.
Еще важно уметь молчать, когда это нужно, уметь слушать и быть внимательным к так называемым мелочам, хотя у нас мелочей нет. Важно даже правильно поставить кружку, чтобы пациенту было удобно пить.
«Проработав 25 лет в хосписе, я стала больше любить людей»
— Изменилось ли ваше мироощущение за время работы в хосписе?
— Если бы я встретила ту женщину, которой была в 1995 году, я бы ее не узнала. Конечно, стало больше любви к людям, своим близким, к жизни, веры в добро, веры в то, что все люди хорошие. Проработав 25 лет в хосписе, я стала больше любить людей.
— А как вы стали относиться к смерти?
— Ты не сможешь быть честным и открытым перед пациентом, если у тебя нет внутреннего принятия собственной смерти, если ты даже не думал об этом. Это условие хорошей помощи. Ты сможешь назначить лекарство, но ты не сможешь утешить. Если ты перестаешь оказывать хорошую помощь, то не получаешь удовлетворения и выгораешь.
Во многих странах сотрудников хосписа, прежде чем принять на работу, просят написать письмо, что бы ты сказал близким, если бы знал, что сегодня умрешь.
Лет пятнадцать назад я пришла домой после тяжелого разговора с пациенткой. У нее оставалось два маленьких ребенка, и она спрашивала, что им сказать или написать. Я тогда подумала, а что бы я сказала своим родным.
Я написала записку. Прошло 10 лет, и я подумала: «Что-то в том письме я слишком наставляю детей». И я переписала его, написала больше слов любви и благодарности. Хотя, наверное, сейчас и этот вариант устарел.
— Работа в хосписе способствует размышлениям на вечные темы?
— Конечно! Если ты сам этого хочешь. Каждый работающий у нас больше ценит жизнь, здоровье, семью. Этому учат пациенты и их близкие. Они учат нас и жить, и умирать. Был у нас 30-летний пациент, который сам оставался поддержкой для всей семьи до последнего дня. Он просил у родителей прощения за то, что он оставляет их, но сам был к этому готов, уходил в мире с Богом и людьми. И этим он очень помог многим из нас. Знаете, когда 85-летний человек говорит: «Доктор, вы мне как мама», в этих словах и есть суть хосписа. Потому что это безопасность, забота, принятие и безусловная любовь. Это жизнь. И она должна оставаться жизнью, даже если от нее осталось несколько дней.