TOLYATTY
Погода

Сейчас+21°C

Сейчас в Тольятти

Погода+21°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +21

2 м/c,

зап.

743мм 74%
Подробнее
USD 88,02
EUR 96,04
Здоровье Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»

Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»

Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов

Детям со СМА нужен только один укол «Золгенсма», но его нужно успеть сделать в первые годы жизни ребенка

Минздрав зарегистрировал в России самый дорогой в мире препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для детей — «Золгенсма». Один укол этого лекарства стоит больше 2 миллионов долларов (150–170 миллионов рублей в зависимости от курса). Запись о регистрации уже внесена в Государственный реестр лекарственных средств.

Это значит, что родителям будет проще получить рецепт на этот препарат (раньше его назначали только в том случае, если официально одобренная терапия не дала результат). Теперь, если лекарство внесут в список жизненно необходимых, его будут выдавать бесплатно.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, поражающая двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к атрофии и параличу мышц. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Как пишет РБК, в России до этого были зарегистрированы только «Спинраза» и «Рисдиплам», но эти препараты надо принимать пожизненно. Укол «Золгенсма», в отличие от них, делают только в возрасте до двух лет.

В начале этого года по указу президента был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми, угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». За время своей работы он одобрил лечение «Золгенсмой» четырем детям.

Детей, которым поставили страшный диагноз, знает вся страна — деньги на спасительный укол приходится собирать буквально всем миром. О том, как живут семьи с детьми-«смайликами», как добиваются лечения, мы рассказывали в документальном фильме. Текстовую версию материала можно прочитать здесь.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
ТОП 5
Мнение
У скандально известного самарского блогера украли ТГ-канал. Он сам рассказал подробности
Дмитрий Бегун
экс-журналист, автор телеграм-канала
Мнение
«Полжизни подвергаются влиянию липкого налета»: действительно ли нужно чистить зубы дважды в день?
Лилия Кузьменкова
Мнение
«Чтобы пройти к воде, надо маневрировать между загорающими»: турист рассказал об отдыхе в Адлере с семьей
Александр Зубарев
Тюменец
Мнение
«Падали в обморок от духоты и часами ждали трамвай». Правдивая колонка футбольного фаната из России о чемпионате Европы в Германии
Георгий Романов
Мнение
Россиянка съездила в Казахстан и честно рассказала об огромных минусах отдыха в соседней стране
Виктория Бондарева
экскурсовод
Рекомендуем