Испытание скальпелем: история мальчика, который пережил 6 операций на открытом сердце

Шесть операций на открытом сердце: сложно представить, как такое может выдержать взрослый человек. А вот 12-летний Семен Кузнецов из Самары вопреки первым прогнозам врачей в роддоме стоически перенес их все. И неизвестно, сколько их ему еще предстоит. Сейчас Семен живет обычной жизнью подростка, болеет футболом и мечтает связать жизнь с этим видом спорта. Мы встретились с уникальным мальчиком и его мамой и узнали, как семья живет с этим диагнозом.

«Артерия и аорта оказались перепутаны местами»

— Беременность протекала тяжело. Семен родился 25 декабря 2007 года немного раньше срока в больнице имени Середавина (тогда Калинина). И уже после рождения при обследовании ему поставили диагноз «порок сердца, несовместимый с жизнью». Хотя на скрининге, который я проходила беременная в плановом порядке, неправильное строение сердца не видели! А у Семена легочная артерия и аорта оказались перепутаны местами, — рассказала Ирина.

Диагноз стал для Ирины полным шоком. Растерянность, бессилие и желание бороться с судьбой за ребенка сменяли друг друга. Добавили масла в огонь еще и сотрудники роддома. Ира вспомнила, что медики ее даже вначале отругали, что она пришла к ним рожать малыша с таким пороком. И ей пришлось доказывать свою правоту и снова и снова демонстрировать результаты УЗИ, где было написано, что ребенок здоров.

Молодая мама стучалась во все двери и пыталась понять, почему на скрининге порок у ребенка не увидели. Врачи разводили руками и говорили, что не заметить такого невозможно даже при самом плохом оборудовании. Свою роковую роль сыграл человеческий фактор, который чуть не обернулся трагедией в семье Кузнецовых.

«Отказало легкое»

Крошечного Семена увезли в кардиодиспансер буквально на следующий день после рождения, а Ирина вынуждена была остаться в роддоме, так как после кесарева сразу из больницы ее не отпустили. До выписки женщина считала минуты. А время при этом тянулось бесконечно долго. И несколько дней в роддоме без сына казались вечностью. И как только ее выписали, а это случилось перед Новым годом, она бросилась к ребенку в кардиоцентр. Тогда ему уже сделали операцию. Грубо говоря, аорту и легочную артерии «переключили» наоборот на крошечном сердечке размером со сливу.

Тогда врачи сказали Ирине, что при таком пороке обычно нужна лишь одна операция. После нее ребенок будет нормально жить и развиваться, и ничего ему не должно мешать. Но все пошло не по прогнозу докторов. О тех днях Ирина старается лишний раз не вспоминать. При рассказе о том времени у нее дрожит голос, и она едва сдерживает слезы. Ведь второе хирургическое вмешательство в срочном порядке потребовалось Семену уже через три месяца.

— У него начался стеноз легочной артерии (сужение отверстия клапана легочной артерии, приводящее к затруднению кровотока из правого желудочка в легочную артерию, может привести к нарушению работы сердца и бронхолегочным заболеваниям. — Прим. ред.), внутри нее выросло давление. Нас госпитализировали после эхокардиографии, на которую мы пришли планово. Проще говоря, место, где сшили легочную артерию и сердце, осталось таким же, как при рождении, при этом и сердце, и легочная артерия выросли. Операция была сложной. Врачи потом сказали мне, что давление в артерии в какой-то момент стало таким высоким, с каким не живут, — поделилась воспоминаниями тех нелегких минут мама Семена.

В итоге хирурги удалили легочную артерию и поставили вместо нее имплантат — искусственную трубку. И вытащили ребенка буквально с того света. Однако малышу эта операция облегчения не принесла. Мальчик прожил больше месяца в реанимации, но его состояние не улучшалось, становилось только хуже. Обследование показало, что имплантат перегнулся — одно легкое отказало совсем, второе работало частично. Это состояние опасно тем, что ребенок мог задохнуться, у малыша случались приступы. При этом врачи вначале не понимали почему, и Ирина не находила себе места.

Выход был неизбежен — снова операция на открытом сердце. И снова невыносимо тягостные минуты ожидания для мамы. Тогда Семену поставили новый имплантат, меньшего размера. Очередная операция прошла, когда ребенку было 9 месяцев.

«Ребенка нельзя было брать за ручки»

— Внешне сын не отличался от сверстников, он развивался по возрасту. Дома Семен не синел, приступов у него не было. По нему нельзя было сказать, что у него порок сердца. Единственное, ребенка нельзя было после операций брать за ручки и под ручки, потому что врачи открывали грудину и был шов, а травмировать его лишний раз не стоило. Постепенно все приспособились, — отметила женщина.

Через полтора года семью ждало новое испытание — Семену нужен был новый имплантат. С ним он прожил до шести лет. В три года Ирина отдала сына в детский сад и вышла на работу. Конечно, мама очень переживала и боялась отпустить ребенка от себя.

— Поэтому пошли в частный сад при церкви, расположенной недалеко от места жительства бабушки и дедушки, там в группах было мало детей и очень понимающие воспитатели, — пояснила собеседница 63.RU.

В шесть лет ребенку снова меняли имплантат. С ним он живет по сей день. Однако в феврале 2020 года мальчик в очередной раз оказался на хирургическом столе — возник стеноз левой ветки легочной артерии. Врачи установили в артерии механический стент и раздвинули сужение. Правда, некоторое время вопрос с операцией оставался открытым — стент нужно было приобретать на свои деньги. Его цена — полмиллиона рублей — оказалась неподъемной для Ирины, которая воспитывает ребенка одна (с отцом Семена они разошлись много лет назад). И тогда женщина обратилась в один из благотворительных фондов. По словам Ирины, необходимую сумму, в том числе благодаря друзьям и близким, удалось собрать за несколько дней, и вопрос с операцией был решен. При этом школу Семену пропускать не пришлось — госпитализация и восстановление выпали на карантин по гриппу и ОРВИ.

— В школе знают о пороке, но с одноклассниками он общается как обычный ребенок. Внешне Семен никак не отличается от сверстников. Я вообще стараюсь его не ограничивать в физической нагрузке. Если хочет бегать или прыгать и ему при этом не плохо, то пусть делает это. Об этом же говорят и хирурги. Вообще Семен и сам не будет переусердствовать, он довольно быстро устает, — отметила Ирина.

«Вырос и встал в ворота»

Полтора года назад мальчик увлекся футболом. В этот вид спорта влюбился после чемпионата мира по футболу — 2018, который прошел в России. Это одновременно и обрадовало, и добавило переживаний его маме. Представить ребенка бегущим по полю во время матча было сложно. Нашелся компромисс — мальчик стал в команде вратарем.

— Заниматься Семену разрешили, но без фанатизма, в конце 2018 года. И в начале 2019 года он начал ходить в секцию в школе — занятия проводят тренеры из частной футбольной школы. Секцию посещают все его друзья. Я каждый раз очень волнуюсь во время игр, но он так загорелся, что отказать было невозможно. И сейчас, когда сыну временно запретили физические нагрузки, он, конечно, расстроен, иногда ходит на тренировки, чтобы просто посидеть на лавочке. Тренер разрешает, — отметила Ирина.

Раньше подросток и занимался робототехникой, и выступал в театральном кружке, но любовь к футболу пересилила все былые увлечения. Теперь мальчик ждет, когда же ему разрешат снова заниматься, и боится пропустить весенний чемпионат между командами школьников. Нравится ребенку нападающий Лионель Месси. В будущем и сам хочет стать футболистом.

«Отдыхать у воды приходится в майке»

Врачи говорят Ирине, что стент во время февральской операции установили на всю жизнь. Но неизвестно, сколько операций на открытом сердце Семену еще предстоит.

— Последняя операция по установке имплантата должна быть тогда, когда он остановится в росте. А когда это будет, не ясно. Операции на открытом сердце — это очень страшно. После последних начались проблемы с грудиной, в месте разреза она уже стала мягкой. Медицина не стоит на месте. И я надеюсь, что вскоре и имплантаты начнут менять через прокол, — отметила Ирина.

Операция на сердце считается одним из самых сложных хирургических вмешательств. В таких случаях необходимо подключение аппарата искусственного кровообращения. На период операции и сердце, и легкие из кровообращения выключены, и хирург получает возможность выполнить любую операцию на так называемом «сухом», остановленном сердце. Одно только описание этого процесса звучит страшно. А еще невыносимее осознавать и представлять этот процесс, ожидая исхода операции.

Женщина работает в отделе техподдержки одной из аптечных сетей. А в свободное время старается проводить как можно больше времени с сыном. Они вместе играют на приставке, смотрят фильмы, ездят в короткие путешествия по области и на Волгу. Правда, отдыхать у воды ребенку приходится в майке. Слишком много любопытных обращают внимание на шов на груди. И не все сдерживают себя в неудобных вопросах. А отвечать на вопросы посторонних и вдаваться в подробности маме и сыну не хочется.

Далеко от дома Кузнецовы не ездят — Ирина боится, что в отъезде в случае непредвиденных обстоятельств скорую придется ждать очень долго.