«Мне предлагали отказаться от ребенка»: мама девочки с синдромом Дауна — о жизни и надеждах

Сделать аборт или оставить ребенка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвященный малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.

— Дочка родилась, врачи ее приняли и говорят: «А вы знаете, что ребенок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — еще как бывает! — смеется Елена.

Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.

— Нас перевели в отделение патологии новорожденных. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребенка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно ее заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты ее хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребенок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье...

Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днем, ей приходилось сцеживать молоко для ребенка.

— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.

Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены ее дочка была самым желанным и родным существом в мире.

К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребенком провела в патологии — то есть почти месяц.

Анисия — второй ребенок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему пять лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.

За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.

Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребенка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.

— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребенок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребенку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймет, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребенок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждем. Вот у нее есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеется Лена.

В целом ее жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребенком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.

Лена надеется, что скоро Анисия пойдет в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.

— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».

Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.

— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.

Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.