«Кажется, что это всё было еще вчера – свадьба, беременность, рождение долгожданного ребенка, приятные хлопоты по уходу за дочкой, бессонные ночи, первый зубик, первые шажки, первое слово, радостные моменты жизни. Есения – наш лучик света, первый, очень желанный, долгожданный ребенок, рассказывает мама Есении Ксения. – День её рождения стал самым замечательным днем нашей жизни, она родилась в такой чудесный праздник, как Благовещение Пресвятой Богородицы, 7 апреля 2011 года. Всё было замечательно, ничего не предвещало беды, мы строили планы – какой вырастет Есения, как пойдет в детский садик, школу…
Но оказалось, не все так гладко. Жизнь подготовила нам серьёзное испытание. Как выяснилось, на жизненном пути кроме белых есть и черные полосы.
С середины января 2013 года у ребенка поднялась температура, пропал аппетит, ребенок стал капризным. Доктора объясняли такое состояние прорезыванием зубов и гиперактивностью, потом что у ребенка грипп. Когда воспалился лимфоузел, нам было сказано, что это осложнение после перенесённого гриппа. Ребенок заметно сбавлял в весе, но при этом заметно увеличивался животик. В очередной приход доктора мы обратили его внимание на это несоответствие. Получили направление на консультацию хирурга, где и был поставлен страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в лимфоузлы средостения, шеи, костный мозг. Нейробластома – высокозлокачественная опухоль, характерная в основном для раннего возраста. У Есении обнаружили уже на IV стадии.
Данным заболеванием в Самаре не занимаются в полном объеме, операцию такого плана у нас не делают, используют только химио- и лучевую терапию. Пытались перевести ребенка в Москву, получили отказ (сказали, что нет мест, лечитесь по месту жительства). Теряется драгоценное время. Болезнь быстро прогрессирует – это заметно по увеличению животика, постоянным болям и высокой температуре.
Ребенок тает на глазах. Нам жизненно необходимо вырваться из этого адского круга и попасть на лечение в клинику, которая нам поможет. К сожалению, в России нет положительной статистики излечения этого заболевания. Шанс спасти нашу Есеничку есть в Италии, США, Израиле и Германии – мировом лидере в лечении нейробластомы, где используются новейшие современные методики в лечении этого коварного заболевания, имеется достаточный опыт проведения таких операций и опыт дальнейшего лечения нейробластомы, в частности, применение MIBG-терапии для воздействия на оставшиеся клетки опухоли, что крайне необходимо при этом заболевании.
Она должна жить. Наша задача – спасти дочку, и ради этого мы сейчас живем. Мы сделаем все от нас зависящее, но нам очень нужна ваша помощь!!! Дорогостоящее лечение за границей самостоятельно нам не оплатить! Мы очень благодарны всем, кто нам помогает – добрым словом, информационной и финансовой поддержкой. Вы дарите надежду нашей семье на то, что наша доченька будет жить и все у неё будет замечательно! Мы очень надеемся на вашу поддержку и верим, что у нас всё получится, что всё будет хорошо!»
Есения Фадеева, хроника лечения
В 2013 году в марте девочке поставили диагноз «нейробластома забрюшинного пространства».
В 2013 году проходила лечение в Самарской детской больнице №1 им. Ивановой. Была проведена операция по удалению метастазов в лимфатических узлах на шее, там же прошла шесть блоков химиотерапии.
С июля 2013 года проходит лечение в Германии в клинике Мюнхена.
12 сентября 2013 года Есении была проведена операция по удалению основного очага опухоли. Оперировал доктор Швайнец в Университетской клинике г. Мюнхен. Ему удалось удалить 98% опухоли.
В ноябре 2013 года была проведена химиотерапия по протоколу.
8 декабря 2013 года была проведена процедура забора клеток для трансплантации костного мозга.12 декабря 2013 года была проведена десятидневная химиотерапия.
16 и 21 января 2014 года было проведено MIBG-облучение.
14 февраля 2014 года была сделана пересадка костного мозга (ТКМ). В апреле 2014 года было проведено обследование (МРТ с контрастом и наркозом и MIBG-обследование). Они показали, что остатки опухоли и метастазы в ключице и ноге сохраняются, в сравнении с предыдущими результатами обследований они существенно уменьшились, но, к сожалению, пока «светятся» в аппарате.
В мае 2014 г. было проведено облучение – облучали только одну точку на аорте, которая светится на МРТ (предполагалось, что эта остаточная опухоль «живая»). Было проведено 26 процедур. Остальные метастазы (в ключице, в шее, в ноге) решено облучением не трогать. Профессора считают, что они со временем рассосутся от химии, которую делали на ТКМ, и принимаемого противорецидивного препарата. В крайнем случае облучение этих мест будет позднее, когда посмотрят на поведение метастазов в динамике.
В августе 2014 года Есения после лучевой терапии возвратилась в Самару. Продолжили курс «Роаккутана».
13 октября 2014 года Есения и Ксения вылетели в Мюнхен для проведения планового обследования, которое включает в себя MIBG-сканирование. Обследования показали, что все метастазы потихонечку реагируют на терапию «Роаккутаном», врач в целом довольна результатами.
До февраля 2015 года Есения проходила терапию «Роаккутаном» и на периодической основе проходит обследование.
17 февраля 2015 года после MBGI-сканирования выявлен рецидив. Получен счет на проведение антирецидивного лечения – 70 000 евро.
Как помочь:
1) Сбербанк России
Банк получателя: Поволжский банк ОАО «Сбербанк России»
Самарское отделение №6991/0001
Бик: 043601607ИНН/КПП 7707083893/631602001
Код ОКПО: 02750515
Код ОКОНХ: 96130
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Расчетный счет: 42307.810.3.5440.1632707
Получатель: Фадеев Денис Николаевич
Назначение платежа: благотворительностьп.
2) Номер карты ОАО «Сбербанк России»: 5469 5400 1699 9268.
3) МЕГАФОН: 937-651-77-75. Перевести помощь можно через любой терминал для оплаты мобильных телефонов (просто пополняете счет, как делаете для своего мобильного).
4) МТС: 8-917-165-98-81. Перевести помощь можно через любой терминал для оплаты мобильных телефонов (просто пополняете счет, как делаете для своего мобильного).
5) БИЛАЙН: 8-967-760-45-87 Перевести пожертвования можно онлайн на сайте компании «Билайн» по адресу: My.beeline.ru. Или отправив SMS на короткий номер 7878 с текстом (пример): 8-967-760-45-87 100, где 8-967-760-45-87 – номер телефона; 100 – сумма в рублях. (Отправка SMS бесплатна, комиссия 3%).
6) «Яндекс деньги» – 41001652661451
7) PayPal – delfin63region@mail.ru
Фото: Фото из архива семьи Фадеевых.