Услышать целый мир

Феде всего девять месяцев, а диагнозы у него такие тяжелые, что врагу не пожелаешь. Один из них – двусторонняя тугоухость третьей степени. Этот недуг можно вылечить с помощью операции, но только когда Феде исполнится восемь лет. А сейчас ребенку нужен дорогой, мощный слуховой аппарат. Ни родители, ни государство себе такой аппарат позволить не могут. Федя – давний знакомый «Русфонда».

В прошлом году его мама Лена уже писала в «Русфонд» с просьбой о помощи в лечении косолапия у ребенка. Деньги были собраны, и лечение по методу Понсети оказалось очень эффективным – ножки у Федора начали потихоньку выпрямляться. Уже тогда, при первом знакомстве с ребенком, было понятно, что набор диагнозов Феди – это просто какое-то огромное поле, которое маме мальчика идти – не перейти. «Множественные пороки развития плода были обнаружены уже на тридцатой неделе беременности, – рассказывает Елена. – Когда Федя родился, ему сразу поставили агенезию мозолистого тела (частичное отсутствие сплетения нервных волокон головного мозга. – прим. «Русфонда»), врожденный порок сердца, косолапие. В две недели от роду Федя перенес операцию по исправлению порока сердца. Перед операцией ему был проведен генетический анализ, который показал еще одно заболевание, уже генетическое – трисомию восьмой хромосомы. Но и это было еще не все. После операции Лена обратила внимание, что у Феди закрыты ушные проходы. Заведующая сурдологическим отделением Самарской городской больницы имени Калинина (СОКБ имени Калинина, Самара) Ольга Тамбовцева Федю обследовала и поставила диагноз: врожденная двусторонняя атрезия наружного слухового прохода. Что это такое? Это когда слуховой проход уха не переходит в барабанную перепонку, то есть звуки не проходят вообще. «Но Федя слышал грохот, например, от падения сервиза на пол», – поясняет Лена.

Выяснилось, что шанс услышать у ребенка все же есть: компьютерная томография показала, что барабанная перепонка у него сохранена, требуется лишь раскрытие ушных проходов. Раскрыть их можно посредством операции, но ее Феде можно будет делать только в восемь лет. А пока сурдолог Тамбовцева рекомендовала купить Феде цифровой многоканальный программируемый слуховой аппарат костной проводимости модификации BHM Contact mini.

Вообще Феде положен бесплатный аппарат. Но, во-первых, он не подходит для ребенка его возраста и вообще не понятно, каким детям он подходит: жесткий стальной обод, вызывающий у детей головные боли, громоздкая конструкция самого аппарата, который по задумке изготовителя постоянно должен находиться у ребенка в кармане. Во-вторых, аппарат за госсчет не поможет Федору из-за атрезии: с ним слышать ребенок станет ненамного лучше. Что касается BHM Contact mini, то он не квотируется, стоит 300 000 рублей, а таких денег семья Феди сроду не знала. Лена и муж – оба инженеры, в семье растет старшая девочка Серафима. Но что семья Феди знала всегда, так это большое, просто огромное чувство веры в то, что Федю удастся если не вылечить полностью, то хотя бы приблизить его жизнь к полноценной. Серафима братишку просто обожает, не отходит от него и волнуется, когда Федя болеет. А болеет он часто: у Феди болят суставы – дает знать о себе та самая восьмая хромосома, болит голова, болит сердце. При этом Федя очень общительный, веселый, он любит взывать к миру – гулит, кричит, громко смеется. И не может быть, чтобы этот огромный мир был абсолютно немым.

По словам Ольги Тамбовцевой, почти полная глухота со временем начнет влиять на психическое и интеллектуальное развитие Феди. Впоследствии такой ущерб будет тяжело компенсировать, поэтому хороший слуховой аппарат нужен ребенку уже в ближайшие месяцы. Для спасения Феди Тарахтиенко не хватает 300 000 рублей.

Рассказывает заведующая сурдологическим отделением Самарской областной клинической больницы имени Калинина Ольга Тамбовцева (СОКБ имени Калинина, Самара): «У Федора двусторонняя врожденная аномалия развития наружного и среднего уха, врожденная двусторонняя атрезия наружного слухового прохода, двусторонняя врожденная смешанная тугоухость третьей степени. Ребенку рекомендовано приобретение цифрового программируемого многоканального слухового аппарата костной проводимости для бинаурального слухопротезирования BHM Contact mini. Данный аппарат не включен в федеральный перечень технических средств реабилитации, инвалидам бесплатно не выдается».

Спасибо всем, кто помог Федору. Сбор денег закрыт.