јниси€ — второй ребЄнок в семье Ўошиных
јниси€ — второй ребЄнок в семье Ўошиных

—делать аборт или оставить ребЄнка, зна€ о диагнозе «синдром ƒауна»? ѕеред нашей героиней этот выбор не сто€л. ќна узнала об особенности дочки уже после того, как малышка по€вилась на свет. —ейчас ≈лена Ўошина ведЄт инстаграм, посв€щЄнный малышке јнисии, рассказывает о «мамских будн€х» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.

«ћне сказали: "—индрома ƒауна у вас точно нет"»

Ќис€ — озорна€ и любопытна€ девчонка
Ќис€ — озорна€ и любопытна€ девчонка

— ƒочка родилась, врачи еЄ прин€ли и говор€т: «ј вы знаете, что ребЄнок с синдромом ƒауна?» я не знала. Ќи на одном ”«», ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. ’от€ € проходила перинатальный консилиум. „то будет расщелина губы — предупреждали. Ќо это не страшно и решаетс€ операцией. ј врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «—индрома ƒауна у вас точно нет! ќн не бывает одновременно с за€чьей губой». ќказалось — ещЄ как бывает! — смеЄтс€ ≈лена.

Ћена прин€ла дочь такой, как есть, с первых же секунд еЄ жизни
Ћена прин€ла дочь такой, как есть, с первых же секунд еЄ жизни

—ейчас ей легко рассказывать об этом. јнисии уже почти три. ¬сЄ пережито и прин€то. Ќо Ћена хорошо помнит эмоции первых дней после рождени€ дочки: растер€нность и страх.

— Ќас перевели в отделение патологии новорождЄнных. Ќачалс€ колоссальный прессинг со стороны врачей. ћне предлагали отказатьс€ от ребЄнка, как и остальным мамам в этом отделении. Ќастойчиво и ежедневно. «“ы точно еЄ заберЄшь?» — «ƒа, конечно». — «ј если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты еЄ хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молода€ мать. — ѕочему-то они считают, что ребЄнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Ќо не в семье...

«ƒочка перенесла три операции»

«≈сли бы не поддержка мужа, € бы сошла с ума», — признаЄтс€ Ћена
«≈сли бы не поддержка мужа, € бы сошла с ума», — признаЄтс€ Ћена

јниси€ родилась с расщелиной губы и нЄба, как и обещали врачи. Ћене запретили кормить грудью «напр€мую»: каждые два часа, ночью и днЄм, ей приходилось сцеживать молоко дл€ ребЄнка.

— Ёто было ужасно. ”сталость, недосып. ћне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаЄтс€ молода€ мама.

Ќо мысль о том, что јнисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. ƒл€ Ћены еЄ дочка была самым желанным и родным существом в мире.

  счастью, того же мнени€ оказалс€ и муж ≈лены — јртЄм. ќн вс€чески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребЄнком провела в патологии — то есть почти мес€ц.

јниси€ — второй ребЄнок в семье Ўошиных. —тарший,  ол€, родилс€ совершенно обычным мальчишкой. —ейчас ему 5 лет. Ѕрат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе.  ол€ защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.

Ќиколай јртЄмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самосто€тельный мальчишка
Ќиколай јртЄмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самосто€тельный мальчишка
«ћне предлагали отказатьс€ от ребЄнка»: мама девочки с синдромом ƒауна — о жизни и надеждах

—индром ƒауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. —индром получил название в честь английского врача ƒжона ƒауна, впервые описавшего его в 1866 году. —индром ƒауна не €вл€етс€ редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. —ейчас благодар€ пренатальной диагностике частота рождени€ детей с синдромом ƒауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. ’арактерные внешние признаки синдрома ƒауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в св€зи с низким тонусом мышц и особым строением нЄба), короткий нос, иногда — косоглазие.

јниси€ подвижна€, как маленький моторчик
јниси€ подвижна€, как маленький моторчик

«а первый год своей крошечной жизни јниси€ перенесла три операции. ¬ полтора мес€ца — операци€ на сердце (дети с синдромом ƒауна в 40% случаев рождаютс€ с пороком сердца). ¬торое вмешательство — зашили губу. “ретье — «отремонтировали» нЄбо.

«Ћюбит нар€жатьс€ и флиртовать»

ћалышка выгл€дит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
ћалышка выгл€дит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида

—ейчас јниси€ внешне почти не отличаетс€ от обычного ребЄнка, только она очень маленька€ и худенька€. Ќо небольшой рост — это норма дл€ детей с синдромом, говорит Ћена.

— ќни медленнее развиваютс€, позже начинают всЄ делать. ќна и выгл€дит сейчас как полуторагодовалый ребЄнок, и словарный запас примерно такой же. «ћама, папа, баба, дай, надо, туда». ’орошо понимает речь, очень любит новых людей, но боитс€ ростовых кукол. ≈динственна€ проблема — с ней посто€нно нужно быть начеку. ≈сли обычному ребЄнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельз€, и он поймЄт, то јнисии приходитс€ повтор€ть и повтор€ть. «Ќе надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Ќо на двадцатый раз запомнит. “о есть ребЄнок обучаемый. ќна не очень разговорчива, но жестами может показать всЄ что угодно. Ћюбит нар€жатьс€, заигрывает с мужчинами.  ол€ ходит на зан€ти€ по самбо, а мы его ждЄм. ¬от у неЄ есть там любимый преподаватель.  ак только она его видит — стоит и смотрит исподлобь€: флиртует, — смеЄтс€ Ћена.

¬ целом еЄ жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. ƒа, дети требуют много внимани€ — но любые дети требуют внимани€. ƒа, с јнисией нужно заниматьс€, Ћена покупает специальные развивающие карточки и пособи€ — но и с обычным ребЄнком тоже нужно заниматьс€, не бросишь же его расти как трава.

«ан€ти€ јнисии не так уж сильно отличаютс€ от развлечений обычных малышей
«ан€ти€ јнисии не так уж сильно отличаютс€ от развлечений обычных малышей

ƒети с синдромом ƒауна обучаемы. «ан€ти€ с ними по специальным методикам, учитывающим особенности воспри€ти€, обычно привод€т к хорошим результатам. ћалышу труднее осваивать новые навыки, но всЄ же большинство детей с синдромом ƒауна могут научитьс€ ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. ѕроблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом ƒауна, могут встречатьс€ и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучени€, преподаваемую в школах. »звестны случаи получени€ людьми с синдромом ƒауна университетского образовани€ (ѕабло ѕинеда, јйа »вамото).

—тесн€лась диагноза только сначала

«а этой оградой — школа. јниси€ об этом ещЄ не знает, но уже стремитс€ туда
«а этой оградой — школа. јниси€ об этом ещЄ не знает, но уже стремитс€ туда

Ћена надеетс€, что скоро јниси€ пойдЄт в обычный детский садик — вместе с  олей. «атем, веро€тно, сможет учитьс€ в обычной школе.

— ќна раздеваетс€, уже почти ходит на горшок. —ама ест. “ак что всЄ неплохо у нас. ¬ этом возрасте она не сильно отличаетс€ от сверстников: многие здоровые малыши, которых € вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делитс€ наблюдени€ми молода€ мама. — ѕосмотрим, что будет дальше. Ќо вообще сейчас общество развиваетс€ в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставл€ют рабочие места люд€м с таким диагнозом. ≈сть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратитьс€ со своими вопросами и проблемами. Ќапример, в нашем городе это «—амарские солнышки».

»менно в этой организации Ћене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.

— ¬рачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. ƒевушки в ћ‘÷ не знают, какие нам полагаютс€ льготы. я всЄ узнавала сама, а они удивл€лись. Ќапример, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что дет€м с инвалидностью полагаетс€ льготна€. ѕрошу у участкового врача направление на гормоны — «ƒа зачем вам, у вас всЄ хорошо». ј нам полагаетс€ ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. ѕриходитс€ иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в ћинздрав, — рассказывает ≈лена.

ћолода€ мама стесн€лась диагноза јнисии только первый год. ѕотом по€вилась уверенность в себе. Ћена показывает свою жизнь и своих детей в соцсет€х, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.

ѕосмотреть эту публикацию в Instagram

ѕожалуй, самый попул€рный 🔝 вопрос в отношении нашей #дочур - это, конечно же, про им€ 😊  ак, кааааааак ее зовут? Ёто пр€м им€ такое есть или вы его придумали? ј... повторите, как вы сказали? ќно никак не сокращаетс€? ј крестили как? Ќу и так далее 😂 ’от€ дл€ мен€ им€ не кажетс€ вычурным, излишне сложным или еще каким-то "не таким". јниси€ - есть такое им€, да 😀 ќно греческое, означает "благотворна€" или "исполнительна€". —окращенно мы зовем свою мадам јнис, Ќис€, Ќисюндр, ЌисЄна и как только мы ее ни зовем! 😋 » кто хот€ бы более или менее знаком со мной, те знают, насколько мне важно, чтобы им€ было православным. јниси€ - именно такое Ќадеюсь, € ответила на многие интересующие вещи 😉 », наверное, еще есть то, о чем спрашивают. ѕочему мы назвали дочь именно так. ƒаааааааавныыыыыым-даааааавно работала € в ћ”ƒќƒе (да-да, и такое со мной было 😁), где была у мен€ любима€ ученица @pff_a (Ћандыши-лаааааааандыши 💐, теплого ма€ привееееет 🖖). »менно тогда € узнала о таком чудесном имени. ј когда ждала дочку, вспомнила. ¬от и вс€ истори€) . . . ћожет быть, вам что-то еще интересно? — радостью поделюсь 😘 . . ------------------------------------------------------------- Photo @elena_ulivanova Hair @yulisenka #јниси€

ѕубликаци€ от ≈лена (@every_woman_has_a_dirty_s)

Ќа сегодн€шний день продолжительность жизни взрослых с синдромом ƒауна увеличилась и составл€ет более 50 лет. ћногие люди с данным синдромом вступают в браки. Ѕольшинство мужчин с синдромом ƒауна бесплодны. ќднако около 50% женщин с синдромом ƒауна могут иметь детей.